EB Geschichten

EB Stories - E Blog vum DEBRA UK

Den EB Stories Blog ass eng Plaz fir Membere vun der EB Gemeinschaft hir gelieft Erfahrungen vun EB ze deelen. Egal ob se EB selwer hunn, këmmere sech ëm een deen mat EB wunnt, oder an enger Gesondheetsversuergung oder Fuerschungskapazitéit am Zesummenhang mat EB schaffen.

D'Meenungen an d'Erfarunge vun der EB Gemeinschaft ausgedréckt a gedeelt duerch hir EB Geschichten Blog Posts sinn hir eege a representéieren net onbedéngt d'Meenungen vun DEBRA UK. DEBRA UK ass net verantwortlech fir d'Meenungen, déi am EB Stories Blog gedeelt ginn, an dës Meenunge si vum individuellen Member.

Meng Rees duerch Ausbildung mat EB

Den Daval, dee mat autosomal recessive Epidermolysis bullosa simplex lieft, deelt seng Geschicht iwwer seng Rees duerch Ausbildung a seng Engagement mat DEBRA UK. méi liesen

Rugby spillen ass dat lescht wat d'Leit erwaarden fir een deen mat EB lieft

Natierlech ass meng Haut liicht räissen an de Rugby ass wierklech aggressiv awer ech loossen dat mech net ophalen. Ech hu meng Haut ni verhënnert datt ech maache wat ech wëll maachen. méi liesen

Dir wësst ni wat EB op Iech geheien

Ech wënschen datt d'Leit verstanen hunn datt EB eng kierperlech Behënnerung ka sinn, awer et huet sécherlech e mentalen Impakt méi liesen

Kai senger Geschicht

Ech ginn net an der Mëttesstonn eraus a spillen, well d'Hëtzt an de Schweess suerge fir Blasen, och wann ech net zu Fouss ginn. Also fir dat ze vermeiden, bleiwe ech dobannen a sëtzen. méi liesen

Bestietnes mat der extra Komplikatioun vun EBS ze hunn

D'Heather, eng 32 Joer al, déi mat Epidermolysis Bullosa Simplex (EBS) lieft, deelt hir eenzegaarteg Geschicht fir hir Februar Hochzäit mam Ash, der Léift vun hirem Liewen, ze plangen. méi liesen

D'Hinton Famill - eis EBS Rees

Wéinst der genialer Ënnerstëtzung déi mir vum EB Team bei GOSH an dem Community Support Team bei DEBRA UK kréien, fille mir eis net méi eleng mat EB. méi liesen

Mat EB liewen ass net einfach

Als Leed vun EB Simplex, Ech kéint net méi dankbar sinn fir d'Hëllef, déi ech an de leschte Jore kritt hunn, an ech wënschen ech hätt scho laang iwwer DEBRA UK gewosst. Mat EB Simplex oder all aner EB Conditioun ze liewen ass net einfach, awer ze wëssen datt et Ënnerstëtzung a Berodung zu all Moment ass war eng massiv Hëllef fir mäi Liewen a meng Situatioun. méi liesen

Wéi a firwat hat dës Konditioun op eemol meng Famill ouni Warnung agefall?

Ech hat nach ni vun EB héieren an ech hunn naiv geduecht datt d'Bléiser, déi um Georgia sengem klenge Kierper optrieden, géifen heelen - awer wann en Dokter de ganzen Ausmooss vun EB mir erkläert huet, hunn ech den Horror schwéier fonnt. méi liesen

EB huet mech kierperlech an emotional Narben gemaach

Souwuel de kierperleche Péng, wéi och dat alldeeglecht Gefill vu waarme Glühwäin ze goen, den onkontrolléierbare Jucken aus heelen Wounds, an den emotionalen Péng, deen sech duerch Attacke vu schwéierer Depressioun manifestéiert aus Joere vu kierperlechen an emotionalen Trauma. méi liesen

Wonnen këmmeren, Schmerz managen an nei Verletzungen verhënneren ass eise Liewensstil

EB ze hunn huet et schwéier gemaach fir am Sport iwwer d'Joren ze konkurréieren, och meng Leidenschaft: Fussball. DEBRA hunn mech a menger neier Geleeënheet ënnerstëtzt fir fir den Newport Town Football Club ze spillen an et ass eng Éier fir se ze vertrieden wärend se spillen. méi liesen

Wann d'Bléiser kommen, kënnt Dir se einfach net lass ginn

Wann d'Temperatur cool ass, ass et wéi wann hatt keen EB huet, awer soubal d'Temperatur eropgeet, fänkt d'Bléiser un, an da kann se net méi d'Saache maachen, déi hir Frënn maachen. Et ass häerzzerräissend ze gesinn. méi liesen

EB ass d'Kraaft déi mech gemaach huet wien ech sinn

Ech hunn EB, ech hunn ëmmer, awer vill Saache kënnen änneren, enges Daags wëll ech soen, ech HAT EB! méi liesen

Ëffentlech

Abonnéiert Iech op DEBRA Memberschaft E-Mailen

Registréiert Iech fir Updates vun DEBRA iwwer Är Memberschaft ze kréien.
DEBRA UK Supporter, Paul Glover a Martyn Rowley, sammelen £ 115,000 fir Famillen déi mat EB liewen

En Dënschdeg 3. September, engagéiert DEBRA UK Supporter Paul Glover a Martyn Rowley goufen op DEBRA UK säi Sëtz begréisst fir hir aussergewéinlech Erreeche fir £ 115,000 am Joer 2024 ze sammelen fir déi mat EB z'ënnerstëtzen.
DEBRA UK Challenge 2024

Dëse September, ënnerstëtzt w.e.g. de Graeme Souness a senger Erausfuerderung fir "Den Ënnerscheed fir EB ze sinn".
Graeme Souness CBE an Isla Grist treffen sech mat der Barnaby Webber Famill op BBC Breakfast

Den 21. August 2024 sinn DEBRA Vizepräsident Graeme Souness CBE an Isla Grist, déi mat recessive dystrophesche EB (RDEB) lieft, erëm op BBC Breakfast opgetaucht.

Meescht gelies

Fannt e Geschäft

Fannt Ären nootste DEBRA Charity Shop an hëlleft géint EB. Eis Geschäfter verkafen bezuelbar a qualitativ beléifte Kleeder, Miwwelen, elektresch Artikelen, Bicher, Haushaltsgeschir a méi.
Miwwelen Kollektioun

Spent Är onerwënscht Miwwelen, Haushaltsartikelen an elektresch Saache mat eisem gratis Miwwelsammlungsservice. Mat Sécherheetsmoossnamen op der Plaz, Är Saachen ze spenden kéint net méi einfach sinn.
Artikele mir verkafen net

Fannt eraus wéi eng Gesondheets- a Sécherheetsnormen an Etiketten mir brauchen a wéi eng Saache mir net kënne verkafen.
Wat ass EB?

Epidermolysis bullosa (EB) ass e schmerzhafte genetesch Hautbléiserbedingung ouni Kur. Fannt eraus iwwer verschidden Aarte vun EB, Ursaachen, Symptomer a Behandlungen.
Graeme Souness schwammen den englesche Kanal fir £ 1.1m ze sammelen fir d'Péng vum EB ze stoppen

De Graeme Souness, ex-internationale Foussballspiller, Manager, a Pundit, schwëmmt den englesche Kanal dëse Juni fir £ 1.1m ze sammelen fir de Péng vun der Epidermolysis Bullosa (EB) ze stoppen.
Kontaktéiert eis
Spenden Elementer

Spent Är qualitativ beléifte Saachen, dorënner Kleeder, Miwwelen an Hausgeschir fir se vun der Deponie ze halen an hëlleft eis vital Fongen duerch eis Geschäfter ze sammelen. Fannt méi eraus wéi Dir Saachen haut spenden.
Schafft mat eis

DEBRA kann seng vital Aarbecht nëmme weiderféieren mat der Ënnerstëtzung an Encouragement vun der lokaler Gemeinschaft a mat der haarder Aarbecht vu senge Mataarbechter a Fräiwëlleger.
Gitt Member

Wann Dir oder e Familljemember mat EB wunnt, en Betreiber sidd oder een deen mat Leit schafft, déi vun EB betraff sinn, da kënnt Dir en DEBRA Member ginn. Fannt eraus wéi.
Isla d'Geschicht

Mir sinn eng normal Famill. Eis Kanner, d'Isla an d'Emily, ginn an d'Schoul, hunn hir Frënn ronderëm a spillen gären um Trampolin. Awer wann ee vun Äre Kanner EB huet, musst Dir normal nei definéieren.

Tag Wolk

Rollstull zougänglech