Personal Membere vun DEBRA Fuerschung a Member Services Teams während Members Weekend 2023.
DEBRA UK gouf 1978 vum Phyllis Hilton gegrënnt, deem seng Duechter Debra hat epidermolysis bullosa (EB), als déi éischt Patientesupportorganisatioun op der Welt fir Leit déi mat EB liewen.
Fannt méi iwwer d'Geschicht vun DEBRA eraus.
Haut ass DEBRA UK eng national medezinesch Fuerschung Charity a Patient Ënnerstëtzung Organisatioun fir jiddereen wunnt an de UK mat all Zort vun EB, hir Familljememberen, Pfleeg, plus Gesondheetsspezialisten a Fuerscher spezialiséiert op EB.
Jährlech ënnerstëtzt DEBRA UK 3,800+ Memberen a beschäftegt iwwer 370 Mataarbechter an 1,000+ Fräiwëlleger, déi de Charity iwwer e Netz vun 90+ Charity-Geschäfter uechter England a Schottland ënnerstëtzen. Am Joer 2023 hunn d'Fräiwëlleger iwwer 211,000 Stonnen vun hirer Zäit gratis zur Verfügung gestallt, fir de Charity iwwer £ 2.2 Milliounen ze spueren.
DEBRA UK ass och de gréisste UK Funder vun EB Fuerschung an zënter 1978 huet iwwer £ 22m op EB Fuerschung ausginn an ass verantwortlech, duerch Finanzéierung vun Pionéierfuerschung an international schaffen, fir vill vun deem wat elo iwwer EB bekannt ass.
DEBRA UK existéiert fir Fleeg an Ënnerstëtzung ze bidden fir d'Liewensqualitéit ze verbesseren fir Leit déi mat EB liewen, a fir ze finanzéieren Pionéierfuerschung effektiv Behandlungen ze fannen an, schlussendlech Kur(en) fir EB.
Eis Visioun ass fir eng Welt wou keen mat EB leiden, a mir wäerten net ophalen bis dës Visioun eng Realitéit gëtt.
Vun der Entdeckung vun den éischten EB Genen fir den éischte klineschen Test an der Gentherapie ze finanzéieren, hu mir e gespillt zentral Roll an EB Fuerschung weltwäit a si verantwortlech fir bedeitend Fortschrëtter fir Diagnos, Behandlung an alldeeglech Gestioun vun EB ze maachen.
Mir verpflichte fir sécherzestellen datt déi geschätzte 5,000+ Leit, déi mat EB a Groussbritannien liewen, an hir Famillen a Betreiber déi vital a breeträich Ënnerstëtzung kréien déi se brauchen.
D'Akommes, déi mir aus eisem Spendenaktiounen Aktivitéiten an eisem Reseau vun karitativ Geschäfter, erméiglecht eis Betreiung an Ënnerstëtzung ze bidden fir d'Liewensqualitéit fir Leit déi haut mat EB liewen ze verbesseren, a Pionéierfuerschung ze finanzéieren fir Behandlungen a Kur(en) ze fannen.
Fannt méi iwwer wéi mir Sue sammelen an ausginn.
Mir ënnerstëtzen Spezialist Gesondheetsversuergung andeems se mat de 4 nationalen EB Zentren an iwwer 60 EB Gesondheetsspezialisten schaffen, dorënner spezialiséiert EB Infirmièren, fir sécherzestellen datt eis Membere mat de Servicer verbonne sinn, déi se brauchen fir hir Liewensqualitéit ze verbesseren.
Iwwer eis Gemeinschaft Ënnerstëtzung Equipe mir liwweren eng Vielfalt vun Ënnerstëtzungsservicer fir d'EB Gemeinschaft abegraff allgemeng Informatioun iwwer EB plus Ënnerstëtzung mat all Themen déi den Alldag beaflossen inklusiv Virdeeler a Subventiounen, Berodung fir Patronen a Schoulen, Logement, emotional Ënnerstëtzung a villes méi.
Mir investéieren a Liewensverännerend Fuerschung a finanzéieren de Moment 19 Fuerschungsprojete mam Zil Behandlungen ze fannen fir déi zerstéierend Symptomer a Péng vun EB wesentlech ze reduzéieren wärend mir schaffen fir eng Kur ze fannen.
Fannt méi iwwer eise Fuerschungsprogramm eraus.
DEBRA gouf am 1978 vum Phyllis Hilton gegrënnt, deem seng Duechter Debra dystrophesch EB hat - d'Charity war déi éischt EB Patient Support Group op der Welt. méi liesen
Eis Wäerter bidden eng Rei vu gemeinsamen Iwwerzeegungen, Verhalen a Verständnis fir eis z'ënnerstëtzen an z'erméiglechen kollektiv ze schaffen fir eis Missioun z'erreechen. méi liesen
Zesummen hu mir an de leschte 40 Joer vill erreecht an hunn eng houfreg Geschicht. Mir waren déi éischt Organisatioun op der Welt etabléiert fir op EB ze fokusséieren. méi liesen
All eis Politiken kënnen hei op eiser Websäit fonnt ginn, déi déi verschidde Beräicher vun eiser Aarbecht ofdeckt. méi liesen
Fannt eraus wat mir am leschte Joer erreecht hunn a wéi mir Är Sue gutt genotzt hunn fir Leit ze ënnerstëtzen déi mat EB liewen. méi liesen
Fir datt eng Gemeinschaft opbléien, muss all Member sech geschätzt fillen, nolauschtert, respektéiert, wëllkomm a representéiert sinn. méi liesen
Fannt eraus wéi DEBRA Spendenaktiounen an d'Aktivitéiten déi hir Spendenaktiounen ënnerstëtzt. méi liesen
Bei DEBRA schaffe mir haart fir eng méi nohalteg an ëmweltfrëndlech Organisatioun ze ginn an alles wat mir maachen a jiddereen mat deem mir schaffen. méi liesen
Bei DEBRA si mir houfreg an Zesummenaarbecht mat Gesondheetsariichtung, Fuerschung a Firmepartner uechter d'UK an international ze schaffen. méi liesen