Trefft e puer vun eise Memberen déi hir Erfahrung deelen wéi d'Liewen ass liewen mat EB.
Kontaktéiert eis via [Email geschützt] wann Dir wëllt Är eege Geschicht deelen.
Hiba deelt wéi et ass mat Recessive Dystrophic EB ze liewen an d'Ënnerstëtzung vun Dokteren, hirer Famill an dem DEBRA Community Support Team, hir Genoss vun der Schoul an hiren Dram fir EB ze heelen. méi liesen
Mäin Numm ass Fazeel an ech hunn EB - e Conditioun deen meng Haut ganz einfach mécht Bléiser a räissen. Wann ech méi al sinn, ginn ech Dokter an heelen EB. méi liesen
Mir sinn eng normal Famill. Eis Kanner, d'Isla an d'Emily, ginn an d'Schoul, hunn hir Frënn ronderëm a spillen gären um Trampolin. Awer wann ee vun Äre Kanner EB huet, musst Dir normal nei definéieren. méi liesen
All Woch ginn dausende Kanner an d'Schoul; fir Ayaan, dës kuerz Rees ass onméiglech. méi liesen
Gabrielius ass grad wéi aner Kanner. Hien ass energesch a smiley an hie gär Fussball spillen. Awer seng Haut ass sou delikat wéi e Päiperlek säi Flillek. méi liesen
Ech sinn e Freelance Modell an en Affekot fir EB. Ech verbréngen meng Zäit mat menger Modellerung a sozialer Medienplattform fir d'Bewosstsinn ze verbreeden an d'Leit op EB ze educéieren. méi liesen
Dem Freddie seng Mamm a Papp hu sech mat senger Diagnos gekämpft a sech besuergt iwwer wéi se sech finanziell këmmeren. Awer si fille sech zouversiichtlech wëssend datt se DEBRA ruffe kënnen wann se Ënnerstëtzung brauchen. méi liesen
EB war definitiv eng emotional wéi och eng kierperlech Erausfuerderung fir mech. D'Saachen kënnen heiansdo ganz däischter schéngen, a gleeft mir wann ech soen ech weess, awer fäeg ze schwätzen kann den Ënnerscheed an der Welt maachen. méi liesen
Alldeeglech Aktivitéiten, wéi stoen, goen a souguer e Pen halen, kënnen Heather agoniséierend Bléiser ginn. Heiansdo ass de Péng sou schlëmm datt si op de Buedem kräizt fir den Drock vun de Féiss ze huelen. méi liesen
Dem Tom seng Wierder iwwer wéi et mat Epidermolysis Bullosa Simplex lieft. méi liesen
Living with Dystrophic EB ass eng onvirstellbar Aachterbunn fir Leslie Paine. méi liesen
D'Karen an de Simon Talbot schwätzen iwwer de Verléiere vun hirem Jong Dylan un Junctional EB am Alter vun 3 Méint an 1 Dag. méi liesen