Wiessel un Inhalt

Eis Fuerschungsstrategie

Dräi Panelisten souzen op der Bühn an hunn eng Diskussioun. Den Hannergrond weist den Text, "DEBRA Journey: D'Liewe méi séier zesummen änneren.
Direkter vum Fundraising, Hugh Thompson, Co-Vice Chair of Trustees, Carly Fields an Direkter vun der Fuerschung, Dr Sagair Hussain op der Bühn um Members Weekend 2022.

DEBRA ass de gréisste UK Funder vun epidermolysis bullosa (EB) Fuerschung. Mir hunn iwwer £ 22m investéiert a ware verantwortlech, duerch Finanzéierung vun Pionéierfuerschung an international ze schaffen, fir vill vun deem wat elo iwwer EB bekannt ass ze etabléieren.

Dëst ass eis éischt Fuerschungsstrategie fir sech op Impakt ze fokusséieren an op wat wichteg ass fir Leit déi mat EB liewen. Eis Ambitioun ass Behandlungen ze fannen an ze finanzéieren fir den alldeeglechen Impakt vun EB ze reduzéieren, a Kuren fir EB z'eliminéieren.

Eis nei Strategie setzt Patienteausgaben virun an am Zentrum, mat engem Fokus op Iwwersetzungsfuerschung déi e positiven Impakt op déi mat EB haut hunn. Mir finanzéieren d'Wëssenschaft vun der héchster Qualitéit op der ganzer Welt déi d'Potenzial huet fir EB Patienten ze liwweren.

Diagramm weist eng Strategie fir medizinesch Kuren déi sech op Behandlungen a Liewensqualitéit fokusséieren, mat Sektiounen iwwer Pipeline Entwécklung, Medikamenter Repurposing, EB Verständnis, Fuerschung an Therapien.
Diagramm deen eis Fuerschungsstrategie weist.

Eis véier iwwergräifend Fuerschungsprioritéite sinn déi, déi mir am meeschte gesinn fir Ausgänge fir Leit ze liwweren, déi mat EB liewen. Si sinn:

  • Investéiert an Drogen ëmzesetzen an Drogen Entdeckungsprogrammer entwéckelen fir Behandlungen ze beschleunegen.
  • Erhéije d'Investitioun an Patient-zentréiert Fuerschungsthemen.
  • Fuert weider ze investéieren fir d'Ursaachen an d'Progressioun vun EB an d'Roll vum Immunsystem besser ze verstoen.
  • Investéiert schwéier an déi nächst Generatioun vun EB Fuerscher.

Mir ruffen d'wëssenschaftlech Gemeinschaft, d'Fondateuren an d'Industriepartner op fir mat eis op dëser Rees ze kommen fir EB Fuerschungsinnovatioun ze beschleunegen.

Applicatioun si wëllkomm aus allen Disziplinnen engagéiert fir d'Liewe vu Leit mat EB ze verbesseren.

Wéi eng Aarte vu Fuerschung finanzéiert DEBRA?

To entscheeden wéi eng Fuerschungsprojete solle vun DEBRA UK finanzéiert ginn, mir hu véier Beräicher, déi mir mengen, wäerten am meeschte wahrscheinlech hëllefen Famillen ze hëllefen, déi mat EB leiden.

Liest iwwer d'EB Fuerschungsprojeten déi mir sinn aktuell Finanzéierung.

Behandlungen déi scho gewise goufen sécher ze sinn an d'Symptomer vun anere Konditioune reduzéieren kënnen op EB Symptomer getest ginn.

Fuerschung iwwer EB, Ekzeme, Psoriasis, Hautkriibs oder aner Hautbedéngungen kéint hëllefen Behandlungen ze fannen fir d'Symptomer vun EB ze luesen, ze stoppen an / oder ëmzegoen.

 

Eise Kierper besteet aus ville verschiddene Proteinen déi zesumme schaffen. Ofhängeg vun wéi engem individuellen Protein gebrach ass, a wéi gebrach et ass, kréie mir eng aner Zort EB mat verschiddene Symptomer. 

  • Haut Symptomer enthalen schmerzhafte Blasen, déi d'Bewegung / Mobilitéit beaflossen an Infektiounen verursaachen, Narben, Verdickung vun Haut an Neel, Fusioun vun Zänn / Fanger an Hoerverloscht. 
  • D'Chance fir Hautkriibs ze kréien (Plakkezellkarzinom, SCC) gëtt fir e puer Leit erhéicht mat Dystrophesch EB. 
  • D'Uewerfläch vun den Ae kann beaflosst ginn, wouduerch Halswéi / dréchen Aen a Siichtverloscht verursaacht.
  • D'Schuel vum Mond, den Hals an d'Nuestrille kënne beaflosst ginn duerch Blasen, déi Schwieregkeete verursaachen mam Kauen, schlucken a schwätzen, wat zu Ënnerernährung, Anämie, Verspéidung vum Wuesstum an Otemschwieregkeeten féieren kann. 
  • Zänn Email kann net forméieren wéi erwaart an et kann schwéier sinn Zänn effektiv ze botzen wéinst Péng vu Blasen am Mond. 
  • Péng an Jucken sinn Schlëssel Symptomer.

 

Fuerschung iwwer d'Ursaachen vun EB a wat mécht et méi schlëmm oder besser mat der Zäit. 

D'Ursaachen vun EB Symptomer a punkto Zellen a Proteinen ze verstoen hëlleft zukünfteg Fuerscher gutt Choixen iwwer nei Medikamenter a Behandlungen ze maachen.

 

Mir brauchen déi bescht Fuerscher fir iwwer EB ze wëssen an d'Méiglechkeet ze hunn Fuerschung ze maachen déi eis hëllefe fir EB ze bekämpfen.

 

Logo vun DEBRA UK. De Logo weist blo Päiperleksikonen an den Numm vun der Organisatioun. Ënnert der Tagline liest "The Butterfly Skin Charity.
Dateschutzvisiten

Dës Websäit benotzt Cookien, fir datt mir Iech mat der beschtméiglecher Usererfahrung méiglech maachen. Cookie-Informatioun gëtt an Ärem Browser gespäichert a funktionéiert Funktiounen, wéi Dir unerkannt hutt, wann Dir op eis Websäit zréckkoum an eis Team hëllefe fir ze verstoen, wéi vun de Websäit déi Dir am meeschten interessant a nëtzlech fannt.