Noutfallinformatioun fir EB Patienten
Dës Säit deelt wesentlech Kontaktinformatioun déi Dir braucht wann Dir an enger Epidermolysis Bullosa (EB) sidd, oder net-EB-relatéiert medizinescht Noutfall, plus Schlëssel EB Informatioun déi net-EB Spezialist Gesondheetsspezialisten musse wëssen wann Dir Iech behandelt.
EB dréngend an Nout Kontakter an Ënnerstëtzung
An engem medezineschen Noutfall (wann Dir schwéier krank, blesséiert sidd, oder et ass e Risiko fir Äert Liewen) rufft ëmmer den 999 un oder gitt op Är noosten Accident & Emergency (A&E) Departement. Fir Detailer ze fannen Är noosten A & E Departement besicht w.e.g. d'NHS Websäit.
Dréngend Gesondheetsversuergung
Fir dréngend Gesondheetsversuergung - EB oder net-EB verbonnen - rufft den 111 oder kontaktéiert Äre lokalen GP. Wann Dir hir Kontaktdetailer net hutt, besicht w.e.g. de NHS Websäit.
Medizinesch Informatiounskaarten
Well EB sou e rare Conditioun ass, gëtt et keng Garantie datt den Dokter oder den Dokter deen Dir behandelt, dovun héieren oder se versteet. Si kënnen zousätzlech Spezialist EB Informatioun a Berodung erfuerderen, a si kënnen en Opruff Dermatolog oder e Member vum Spezialist EB Gesondheetsteam kontaktéieren.
Fir sécherzestellen datt se déi richteg Informatioun a Kontaktdetailer hunn, empfeelen mir Iech ëmmer ze soen datt Dir EB hutt wann Dir mat engem Gesondheetsspezialist schwätzt, och wann de Grond firwat Dir se gesitt net direkt mat Ärem EB verbonnen ass. Dëst hëlleft sécherzestellen datt si an hir Teams déi néideg Erlaabnes maachen, zB vermeit plakeg Plooschter, vermeit rutschen wann Dir Iech transferéiert, virsiichteg benotzt wann Dir Kleeder ewechhuelt etc.
Mir recommandéieren Iech och ëmmer Är 'I have EB' Kaart ze weisen.
Wann Dir keng hutt oder Dir wëllt e Gepäck Tag Versioun, Dir kënnt eng Kaart Ufro vun Kontaktéiert d'DEBRA UK Memberschaft Team.
Alternativ kënnt Dir déi entspriechend Kaart hei ënnen eroflueden an entweder ausdrécken oder als Bild op Ärem Telefon späicheren. Wielt w.e.g. deen am Zesummenhang mam EB Gesondheetszenter, deen Dir ënner sidd. Wann Dir ënner der Betreiung vun engem regionalen EB Gesondheetsteam oder engem anere lokale Gesondheetsservice sidd, da kënnt Dir déi relevant Detailer op der eidel Versioun ausfëllen.
Dréckt oder späichert Är Kaart op Ärem Telefon fir Noutfäll
"Merci datt Dir meng 'Ech hunn EB' Kaart geschéckt hutt. Wéi ech et bei engem rezente medizinesche Rendez-vous gewisen hunn, huet hien meng EB eescht geholl. A mengem ganze Liewen ass dëst déi éischte Kéier datt dëst geschitt ass.
ANON
Weg erënneren, datt de DEBRA EB Gemeinschaft Support Team ass verfügbar fir net-medizinesch Ënnerstëtzung an fir Iech ze hëllefen Iech op passende Gesondheetsservicer Méindes-Freides 9-5 ze weisen.
EB Spezialist Gesondheetsservicer
Fir méi Informatioun a Kontaktdetailer fir déi véier NHS EB Gesondheetszentren vun Exzellenz an de schottesche EB Service, besicht w.e.g. eis Säit op EB Spezialist Gesondheetsversuergung.
Wann Dir méi Informatioune wëllt, oder Ënnerstëtzung mat engem Referratioun un en EB Spezialist Gesondheetszenter, da kontaktéiert eis EB Gemeinschaft Support Team.
EB Patientemanagement fir Gesondheetsspezialisten
Fir wesentlech Informatioun an Tipps ze fannen fir Patiente mat EB ze managen, besicht w.e.g. eis EB Patient Gestioun Säit.
Säit publizéiert: Oktober 2024
Nächste Bewäertungsdatum: Mäerz 2025