Wiessel un Inhalt

EB Ënnerstëtzung a Ressourcen

An dëser Rubrik fannt Dir Informatiounen iwwer EB a Ressourcen fir Iech op Ärer Rees duerch d'Liewen mat EB z'ënnerstëtzen. Benotzt w.e.g. d'Tabs hei drënner fir d'Informatioun no Thema oder Liewensstadium organiséiert ze gesinn.

Wann Dir wunnt mat EB a wëllt méi spezifesch Informatiounen an Ënnerstëtzung, weg Kontakt der EB Gemeinschaft Support Team.

Iwwer EB & DEBRA UK

Léiert méi iwwer Epidermolysis Bullosa (EB), och bekannt als Schmetterlingshaut. Fannt och Informatioun iwwer DEBRA UK a wéi mir déi vun EB betraff sinn ënnerstëtzen.

Véier Leit stinn dobaussen, jidderee hält eng faarweg Sprochblase iwwer dem Kapp.

Erklärung EB

Gitt Abléck an d'Weeër wéi mir mat aneren iwwer EB kënne schwätzen, egal ob et an der Schoul ass, op der Aarbecht, mat Frënn oder wann Dir mat Professionnelen schwätzt.

Op engem Dësch sëtzt en oppent Buch mat engem Pen op seng Säiten, nieft engem Notizbuch mat handgeschriwwenen Notizen. Am Hannergrond e verschwonnene Bicherregal.

Léieren & Ausbildung

Op all Etapp vun der Erzéiung gëtt et Ënnerstëtzung verfügbar vu béiden DEBRA UK's EB Community Support Team an aner Organisatiounen fir sécherzestellen datt Äert Kand déi richteg Betreiung fir hir EB Bedierfnesser huet.

Käch an enger däischter beliichter Kichen preparéieren virsiichteg Iessen an organiséieren Telleren ënner dem mëllen Glanz vun hängenden Luuchten.

Aarbecht & Beschäftegung

Léiert iwwer Aarbechtsoptioune fir Leit déi mat EB liewen an hir Betreiber. Fannt eraus wéi Dir um Aarbechtsmaart navigéiert an déi Ënnerstëtzung kritt déi Dir braucht.

E Schëld mat "EMERGENCY" schmaacht de baussenzege vun engem rout Mauergebai.

Noutfall & dréngend Betreiung

Sidd prett fir Noutfäll mat eisem Guide fir EB Patienten. Fannt wesentlech Noutfallinformatioun fir Iech an Är Léifsten sécher ze halen. An engem medezineschen Noutfall rufft ëmmer 999 oder gitt op Är noosten A&E.

Silhouette vun enger Persoun déi um Rand vun enger Struktur sëtzt, mat Vue op eng Landschaft beim Sonnenënnergang.

Emotionalen Wuelbefannen

Boost Äert emotional Wuelbefannen mat prakteschen Tipps a Rotschléi. Fannt Charity an Organisatiounen déi EB mental Gesondheets Ënnerstëtzung ubidden.

Eisebunnsspuren verlängeren sech an der Distanz ënner engem deelweis wollekegen Himmel, mat der Sonn ënnergeet um Horizont.

Enn vum Liewen an Trauer Ënnerstëtzung

Fannt praktesch an emotional EB Trauer Ënnerstëtzung fir virun an no engem Doud, a Ressourcen vun aneren Organisatiounen déi fäeg sinn ze hëllefen.

Zwou Fraen an e Kand spillen zesummen op enger faarweger Decken an engem Park mat Kiischtebléien.

Famillen & Betreiber

Kritt d'Informatioun an d'Ënnerstëtzung déi Dir braucht als Betreiung vun engem mat EB. Léiert iwwer d'Gestioun vun der Konditioun an Zougang zu nëtzlechen Ressourcen.

Eng Persoun notzt Notizen nieft enger ganzer Rei vun Instrumenter, dorënner en digitale Blutdrockmonitor an e Pulsoximeter.

Gesondheet

Entdeckt déi lescht Abléck an Tipps iwwer EB Health. Bleift informéiert iwwer déi bescht Praktiken fir optimal Gesondheet a Wuelbefannen z'erhalen.

D'Windermere Holiday Home am Lake District huet e charmante Holzdesign, e grousst Deck, an ass ëmgi vu Beem a Gäert gefëllt mat verschiddene Planzen ënner engem deelweis wollekegen Himmel.

DEBRA Vakanzenhaiser

Entdeckt héich gënschtegsten an zougänglech Vakanzen-Retreats an e puer vun de beléifsten a schéinste fënnef-Stär-bewäertte Vakanzeparken am UK.

E Schlëssel gëtt an engem Dierschloss agebaut, während zwee zousätzlech Schlësselen aus dem selwechte Schlësselring hänken. D'Dier ass deelweis op, weist e verschwonne gréngen Outdoorhannergrond.

Logement Hëllef

Logement Ënnerstëtzung fir d'EB Communautéit. Léiert iwwer Programmer a Ressourcen déi hëllefe fir sécher an zougänglech Wunnengsléisungen ze fannen.

En Dokter an engem wäisse Mantel bitt Ënnerstëtzung, hält sanft dem Patient seng Hand iwwer e pristine Dësch, mat engem Clipboard nieft hinnen.

Gestioun medezinesch Versuergung

Léiert wéi Dir d'Komplexitéite vun der Gestioun vun der medizinescher Versuergung fir EB navigéiert. Kritt Expert Tipps, Berodung an Ënnerstëtzung.

Sue wichteg

Mat EB liewen kann eng finanziell Belaaschtung sinn, awer et gëtt Berodung, Virdeeler an EB finanziell Ënnerstëtzung verfügbar fir Är Käschten ze reduzéieren.

E klengt Meedchen spillt mat Freed tëscht grousse Seifeblasen wärend se vu Leit wärend engem DEBRA UK Member Event ëmginn ass.

Peer Ënnerstëtzung & Eventer

Entdeckt d'Virdeeler vun der Peer Support. Connect mat aneren, deelt Erfahrungen, a genéisst exklusiv Evenementer fir DEBRA Memberen.

E medezinesche Fachmann schneidt d'Bandage virsiichteg aus dem Been vun enger Persoun op enger bloer Blat bedeckt Uewerfläch.

Behandlungen & Gestioun

Fannt eraus iwwer Behandlungen a Gestiounsoptioune fir EB. Entdeckt Strategien fir d'Symptomer ze léisen an d'allgemeng Wuelbefannen ze verbesseren.

Zwee Leit, déi um Dësch sëtzen an e Gespréich iwwer d'Aarbecht hunn.

Zougang zu sozialer Betreiung

Orientatioun iwwer sozial Betreiung a weider Gesondheetsversuergung, an d'Ënnerstëtzung déi Dir fäeg sidd als een mat EB ze kréien.

En Dokter an engem wäisse Mantel mat engem Stethoskop um Hals hält e Smartphone.

Fir Profien

Verbessert Är professionell Praxis mat engem Räichtum vun EB Ressourcen. Bleift informéiert, kritt Abléck, a verbënnt mat anere Fachleit an der EB Gemeinschaft.

Eng Persoun tippt op engem Laptop um Dësch, mat engem Smartphone an engem oppene Notizbuch bannent der Hand.

Zousätzlech Ressourcen

Entdeckt zousätzlech Informatioun, inklusiv Fuere mat EB, Ënnerstëtzung fir net-UK Bierger, Liewen mat EB wann Dir iwwer 60 sidd, a Bicher vun der EB Gemeinschaft.

Dräi Puer Féiss op engem Fiels erzielen eng Famillgeschicht: Erwuessene Sandalen, Kanner Turnschueder an Erwuessene Turnschueller. E puer kleng Puppelcher Schong nestéiert tëscht hinnen.

Familljeplanung

Eng Fra wéckelt en neigebuerene Puppelchen an hiren Äerm.

Kandheet

Fënnef jonk Erwuessener stinn géint e Gelänner, zoufälleg gekleet, jidderee absorbéiert an hiren Telefonen.

jonk Erwuessener

Eng Famill vu véier kräizt d'Strooss, mat enger Fra déi e Puppelchen hält an de Mann mat engem jonke Meedchen nieft hatt trëppelt.

Adulthood

Eisebunnsspuren verlängeren sech an der Distanz ënner engem deelweis wollekegen Himmel, mat der Sonn ënnergeet um Horizont.

Enn vum Liewen

DEBRA Memberschaft

Wousst Dir ...?

Dir kënnt Member vun DEBRA UK ginn, wann Dir mat EB lieft oder een mat EB ënnerstëtzt: Elteren, Betreier, Familljememberen, Gesondheetsspezialisten a Fuerscher. D'Memberschaft ass gratis a gëtt Iech Zougang zu praktescher Ënnerstëtzung, Méiglechkeeten fir matzemaachen an Eventer fir Iech mat aneren an der EB-Gemeinschaft a Kontakt ze trieden.

Gitt Member