Iwwer DEBRA UK - Déi féierend EB Charity
Wien mir sinn
Mir sinn eng UK EB Charity; eng national medezinesch Fuerschung Charity a Patient Ënnerstëtzung Organisatioun fir jiddereen a Groussbritannien liewen mat enger ierflecher Form vun EB, hir Familljememberen, Pfleeg, plus Gesondheetsspezialisten a Fuerscher spezialiséiert op epidermolysis bullosa (EB).
Mir bidden och Communautéit Ënnerstëtzung Servicer fir Leit, déi mat opkaf EB liewen, bekannt als Epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
D'Charity gouf 1978 vum Phyllis Hilton gegrënnt, där hir Duechter Debra EB hat, als déi éischt EB Patient Support Organisatioun op der Welt.
DEBRA UK ass weidergaang fir DEBRA International opzebauen, deen elo onofhängeg leeft fir e globalt Netzwierk vun iwwer 50 z'ënnerstëtzen an z'ënnerstëtzen. DEBRA Patient Ënnerstëtzung Organisatiounen.
A Groussbritannien si mir d'EB Patient Support Organisatioun mat bal 4,000 Memberen. All Joer, iwwer 600 vun eise Memberen Zougang Ënnerstëtzung duerch eis EB Gemeinschaft Support Team.
Am Joer 2023 hu mir bal 3.5 Milliounen £ investéiert EB Fuerschung, EB Communautéit Betreiung an Ënnerstëtzung, an EB Spezialist Gesondheetsversuergung. Mir hunn och no bei £ 1m ausginn fir ze garantéieren datt méi Leit a Groussbritannien iwwer EB bewosst sinn a vu wat mir als Charity maachen.
Mat méi Bewosstsinn hoffen mir méi Ënnerstëtzung ze sécheren well mir esou vill Leit wéi méiglech brauchen fir eis Visioun vun enger Welt ze maachen wou keen mat EB leiden eng Realitéit.
Mir sinn onheemlech dankbar fir op d'Ënnerstëtzung vun eise Kollegen a Fräiwëlleger ze zielen déi eis hëllefen ze lafen eisem Reseau vun Charity Butteker. Zesumme mat eisen anere Spendenaktiounsaktivitéite liwweren se d'Recetten déi et eis erlaben EB Gemeinschaftsversuergung an Ënnerstëtzungsservicer fir haut ze liwweren a vital Fuerschung iwwer effektiv EB Behandlungen fir all Zorte vun EB fir muer ze maachen.
Wat mir maachen
DEBRA UK existéiert fir Gemeinschaftsfleeg an Ënnerstëtzungsservicer ze bidden fir d'Liewensqualitéit ze verbesseren fir Leit déi mat all Typ vun ierflecher a erfuerene EB liewen. Mir finanzéieren och Pionéierfuerschung fir effektiv Behandlungen fir all Typ vun ierflecher EB ze fannen.
Vun der Entdeckung vun den éischten EB Genen fir d'Finanzéierung vun den éischte klineschen Studien an der Gentherapie an der Drogenrevisioun, hu mir eng pivotal Roll an der EB Fuerschung weltwäit gespillt a si verantwortlech fir bedeitend Fortschrëtter ze maachen fir Diagnos, Behandlung an alldeeglech Gestioun vun EB ze maachen.
Mir verpflichte fir sécherzestellen datt all Persoun déi mat EB a Groussbritannien wunnt, hir Famillen, a Betreiber déi vital a breetfërmeg Ënnerstëtzung kréien déi se brauchen.
Fannt méi iwwer wéi mir Dréimoment an verbréngen Suen.
Mir partneren mat der NHS fir e verstäerkten EB Gesondheetsservicer ze liwweren deen vital ass fir Leit déi mat all Typ vun EB liewen.
Et gi véier designéierte EB Gesondheetszentren vun Exzellenz a Groussbritannien an de schottesche EB Service déi Expert Spezialist EB Gesondheetsariichtung an Ënnerstëtzung ubidden, souwéi aner Spidolsplazen a Kliniken déi Zil hunn méi lokal EB Servicer ze bidden.
Mir entwéckelen an encouragéieren d'Adoptioun vun neien Initiativen an d'Finanzéierung fir d'Servicer ze verbesseren, déi d'NHS eng Pflicht huet fir seng EB Patienten ze bidden. Dëst beinhalt spezialiséiert Ressourcen wéi EB Infirmièren an Diätiker.
Mir partneren och mat aneren Organisatiounen fir Berodung a mental Gesondheets Wuelbefannen Servicer ze bidden, EB Training ze finanzéieren an z'entwéckelen bescht Praxis Richtlinnen fir Gesondheetsspezialisten fir hinnen ze hëllefen ze verstoen wéi Patienten mat all Typ vun EB behandelen.
Eis Rees op Patient-centric EB Gesondheetsariichtung
Wéi och vill vun deem wat elo iwwer EB bekannt ass duerch Pionéierfuerschung an d'Inbetriebnung vun der éischter EB Drogen ëmzesetzen klineschen Test, mir hunn och de Wee gefouert fir ze garantéieren datt Leit mat all Typ vun EB Zougang zu weltleitende Spezialist EB Gesondheetsariichtung a Gemeinschaftssupport Servicer hunn.
Fannt méi iwwer e puer vun de Schlëssel Meilesteen op eiser Rees fir Patient-centric EB Gesondheetsariichtung a Gemeinschaftssupport ze liwweren.
eis EB Gemeinschaft Support Team schafft mat der EB Gemeinschaft, Gesondheetsariichtung an aner Fachleit fir d'Liewensqualitéit ze verbesseren fir Leit déi mat all Typ vun EB liewen.
D'Team bitt Ënnerstëtzung, Plädoyer, Informatioun a praktesch Hëllef an all Etapp vum Liewen mat EB.
d' Memberschaft an Engagement Equipe schafft enk mat Membere fir eng maximal Engagement an Engagement Méiglechkeeten ze maximéieren, garantéiert d'Bedierfnesser vun eise Memberen am Häerz vun eisem Denken sinn an hëllefen d'Servicer ze guidéieren déi mir fir déi ganz UK EB Gemeinschaft ubidden.
Eis Memberschaft Schema enthält Méiglechkeeten fir Remise Vakanzenhaus Pausen, Subventiounen, an entspriechend Manifestatioune wou Memberen aus ganze UK zesummekommen fir Wëssen an Erfahrung ze deelen, vital Verbindungen a Frëndschaften ze maachen, an Zougang zu Expert Berodung an Ënnerstëtzung vun eisem EB Community Support Team.
DEBRA UK ass de gréisste UK Funder vun EB Fuerschung, an an den Top 15 UK-baséiert Fuerschungsfinanzer iwwer all Krankheeten a Konditioune investéieren an der globaler Fuerschung.
Zënter datt mir am 1978 gegrënnt goufen, hu mir iwwer £22m investéiert a verantwortlech waren, duerch Finanzéierung vun Pionéierfuerschung an international ze schaffen, fir vill vun deem wat elo iwwer EB bekannt ass.
Mir sinn elo an enger Etapp vun eiser Fuerschungsrees wou mir den Tempo vun der Entdeckung musse beschleunegen, fir effektiv Drogenbehandlungen fir all Typ vun EB ze fannen. Mir hunn dës Rees am Joer 2023 ugefaang andeems mir eis éischt an d'Optrag gestallt hunn EB Medikament repurposing klineschen Test an hoffen weider klinesch Studien am Joer 2025 an doriwwer eraus anzestellen.
Am Joer 2024 hu mir eng Optrag ginn James Lind Alliance (JLA) studéiert fir EB fir eis ze hëllefen déi wichtegst onbeäntwert Fuerschungsfroen iwwer all Typ vun EB z'identifizéieren. Dëst hëlleft eis ze verstoen wat EB Fuerschung mir an Zukunft solle prioritär stellen.
D'EB JLA Studie ass déi éischt, déi vun enger seltener Krankheet Patient Support Organisatioun opgestallt gëtt a wäert all ierflech Aarte vun EB ofdecken. Et ass international am Ëmfang a wäert Input vun der globaler EB Gemeinschaft enthalen; Leit, déi mat all Typ vun EB liewen, Betreiber, a Gesondheetsspezialisten, déi mat deenen, déi vun EB betraff sinn, schaffen. Mir erwaarden Resultater am Joer 2025 ze gesinn.
Fannt méi iwwer e puer vun de Schlëssel Meilesteen op eiser Fuerschungsrees.
eis Missioun, Visioun an Wäerter
- Eis Visioun: Eng Welt wou keen mat Epidermolysis Bullosa (EB) leid.
- Eis Missioun: liewenslaang Betreiung ubidden, wärend Kuren sichen, fir all déi betraff / beaflosst vu Liewen mat EB.
