Eis Geschicht
D'Geschicht vun DEBRA
d' Geschicht vun DEBRA daten aus 1963 wann Phyllis Hilton hat eng Duechter genannt Debra déi gebuer gouf mat dystrophesch EB. Wéi Debra Hilton gebuer gouf, war ganz wéineg iwwer EB bekannt, a Phyllis gouf vun de Kliniker zu där Zäit gesot datt et näischt war wat se maache kënnen fir Debra ze behandelen an datt alles wat hatt maache konnt ass hir Heem ze huelen an no hir ze kucken bis si gestuerwen ass. D'Phyllis huet dëse Rot ignoréiert an amplaz no Weeër gesicht fir dem Debra seng Haut mat Kottengverkleedungen ze behandelen.
Vill Joer méi spéit am 1978, wéi Debra 15 war, gouf Phyllis vun enger Fra kontaktéiert, déi Hëllef a Rotschléi wollt no der Gebuert vun hirem Puppelchen, deen och EB hat. D'Phyllis war schockéiert an traureg datt näischt iwwer d'Jore geännert huet, a si huet gefillt datt näischt géif änneren ausser si an aner Elteren handelen.
Vun deem Punkt un huet d'Phyllis ugefaang un Zäitschrëften, Radiostatiounen, Promi, a Spideeler ze schreiwen fir eng Versammlung fir Elteren vu Kanner mat EB ze organiséieren. 78 Leit waren op déi éischt Versammlung deelgeholl, déi zu Manchester ofgehale gouf, an et war dës Versammlung déi dozou gefouert huet datt d'Charity offiziell als déi éischt EB Patient Support Group op der Welt gegrënnt gouf, säin Numm vum Phyllis senger Duechter geholl huet. Den DEBRA Numm war och als Ofkierzung vun der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) geduecht.
Leider ass den 21. November 1978 d'Debra Hilton gestuerwen, awer dëst war net den Enn vun der DEBRA, mee éischter den Ufank. An de 40+ Joer zënter, ass DEBRA am Ëmfang gewuess mat Schwësterorganisatiounen an 40 Länner, e weltwäite Fuerschungsprogramm, a staark klineschen an Fleegeservicer. Wéi d'Phyllis d'Charity gegrënnt huet, hat hir Duechter nëmmen Kotteng Stoffer fir hir Haut ze schützen a krank informéiert medizinesch Fachleit hunn dacks geduecht datt d'Konditioun ustiechend wier an datt et wéineg ka gemaach ginn fir de kontinuéierleche Péng ze linderen deen d'Konditioun imposéiert. Haut hunn all UK Patienten Zougang zu modernsten Dressings, Diagnos vun der spezifescher genetescher Aart vun EB ass routinéiert a medizinesch Fuerschungsstudien ginn op der ganzer Welt geschitt.
Et gëtt nach sou vill wat gemaach muss ginn fir effektiv Behandlungen fir all Typ vun EB ze fannen, awer wéinst der Phyllis Hilton, déi am Oktober 81 am Alter vun 2009 gestuerwen ass, an de grousse Bäitrag, deen hatt zur EB Gemeinschaft gemaach huet, lieft hir Erënnerung weider.
Am Numm vun der ganzer weltwäiter EB Gemeinschaft, Merci Phyllis fir alles wat Dir gemaach hutt fir Leit déi mat all Typ vun EB liewen.
Eis Rees fir effektiv Behandlungen a Kur(en) ze fannen
DEBRA ass de gréisste UK Funder vun EB Fuerschung, an an den Top 15 UK-baséiert Fuerschungsfinanzer iwwer all Krankheeten a Konditioune investéieren an der globaler Fuerschung. Mir hunn iwwer £ 22m investéiert a waren verantwortlech, duerch Finanzéierung vun Pionéierfuerschung an international schaffen, fir vill vun deem wat elo iwwer EB bekannt ass ze etabléieren. Elo ass d'Zäit den Tempo vun der Entdeckung ze beschleunegen, nei Behandlungen ze fannen, a schlussendlech heelen (en) fir EB.