DEBRA UK Member Services - Ënnerstëtzung fir d'EB Gemeinschaft
Member Servicer ass den Daachbegrëff fir alles wat mir als Charity eise Memberen ubidden - Leit vun all Alter, déi mat all Zorte vun EB liewen oder direkt dovunner betraff sinn zu Lëtzebuerg déi Deel vun eisem DEBRA UK sinn Memberschema.
D'Memberservicer Offer enthält Zougang zum DEBRA EB Community Support Team, discounted Vakanzenhaiser, Ënnerstëtzung Subventiounen, Präsenz- a virtuell EB-Gemeinschaftsveranstaltungen, eisen Engagement Reseau a méi.
Op dëser Säit fannt Dir Informatiounen iwwer:
Ginn e DEBRA UK Member
Communautéit Ënnerstëtzung fir Leit mat all Zorte vun EB
D'DEBRA EB Community Support Team ass hei fir eis Memberen um Telefon z'ënnerstëtzen, per E-Mail, virtuell a perséinlech, wat och ëmmer fir Iech funktionnéiert. Mir bidden en lauschteren Ouer a bidden praktesch Ënnerstëtzung wann Dir et am meeschte braucht, inklusiv:
- Ënnerstëtzt Är Ziler a Wuelbefannen.
- Benotzt eis Erfarung a Behënnerungsrechter an EB fir Iech an Ärem Numm ze plädéieren fir sécherzestellen datt Dir héieren sidd, Är Bedierfnesser unerkannt ginn an Dir hutt Zougang zu de Servicer déi Dir braucht a berechtegt hutt.
- Vun der Diagnostik un, wann Dir e Bedierfnes fir spezialiséiert EB Gesondheetsservicer Ënnerstëtzung hutt, wäerte mir a Partnerschaft mat de pädiatresche an erwuessene EB Gesondheetsteam schaffen fir sécherzestellen datt Dir déi Ënnerstëtzung kritt déi Dir braucht.
- Mir wäerten op Ärem Liewenswee fir Iech do sinn, mat EB a bidden Ënnerstëtzung a Zäiten vu Verännerung, Zäiten vu Schwieregkeeten an all Zäiten dertëschent.
- Mir ënnerstëtzen Iech fir gëeegent Wunnraum ze sécheren, an Zougang Adaptatiounen, Spezialausrüstung, a sozial Betreiung.
Engagement Méiglechkeeten
Mir setzen d'Stëmm vun eise Memberen am Häerz vun allem wat mir maachen. Also, wann Dir Är Erfahrung benotze wëllt fir d'Zukunft vun eisen EB Servicer ze gestalten, entscheeden wéi eng Fuerschung mir nächst finanzéieren oder eis Membersevenementer verbesseren, da gëtt et vill fir matzemaachen, dorënner:
- Maacht mat bei eise geliewten Erfarungsgruppen an deelt Är Geschichten an Erfarungen fir ze hëllefen d'EB Sensibiliséierung ze erhéijen.
- Engagéiert an der Lobbying fir ze hëllefen d'Bewosstsinn vun EB a Bedierfnesser vu Leit mat EB mat Ärem lokalen Politiker ze erhéijen.
- Gitt e Verwalter oder engagéiert Iech fräiwëlleg an engem vun eisen iwwer 90 Geschäfter an England a Schottland.
- Ënnerstëtzt eis fir Fongen a Sensibiliséierung ze sammelen.
- Jiddereen deen sech matmaacht mécht en enormen Ënnerscheed fir eis an fir d'ganz EB Gemeinschaft.
DEBRA UK Vakanzenhaiser
Mat eis als Member berechtegt Iech an engem vun eise Vakanzenhaiser ze bleiwen, déi a 5 * bewäertte Vakanzeparken uechter d'UK sinn.
Als Member hutt Dir d'Recht op héich reduzéiert Vakanzenopenthalter, déi bis zu 75% méi niddereg kënne sinn wéi de Maarttaxe an all eis Vakanzenhaiser ass sou vill wéi méiglech ugepasst ginn, fir de verschiddenste Bedierfnesser vun de Leit mat allen Typen vun EB ze treffen. .
Memberveranstaltungen bei DEBRA UK
Mir bidden d'Memberen d'ganzt Joer iwwer eng Rei vun Eventer un, déi d'Méiglechkeet bidden, sech perséinlech oder virtuell (iwwer Online-Meetingen) ze treffen, Erfahrungen auszetauschen, vun EB-Experten ze héieren an eng Villfalt vun Themen ze diskutéieren, déi fir EB relevant sinn.
Eis Eventprogramm schaaft och sozial Méiglechkeeten wou Frëndschafte geschmied kënne ginn, a Membere kënnen Deel vun enger méi breeder Gemeinschaft fillen.
Stipendien a Finanzéierung fir DEBRA UK Memberen
Den DEBRA EB Community Support Team huet Expertise a Saache Sozialleeschtungen an EB, a wann Dir Member sidd, kënne si Iech ënnerstëtzen, fir Zougang zu all de Virdeeler ze kréien, op déi Dir eventuell Usproch hutt, dorënner Invaliditéitsvirdeeler, Direktbezuelungen an aner finanziell Hëllef.
D'Team kann Iech och op aner Finanzéierungsméiglechkeeten a Subventiounsorganisatiounen hiweisen, an iwwer DEBRA UK kënnt Dir Ënnerstëtzungssubventiounen ufroen, fir d'Onofhängegkeet an d'Liewensqualitéit ze verbesseren.
DEBRA UK Ënnerstëtzung Ressourcen
Als DEBRA UK Member kritt Dir déi lescht Fuerschungsnews an Informatiounen iwwer EB per E-Mail, Newsletteren, Podcasts, soziale Medien a perséinlech, wann Dir un eise ville perséinlechen an virtuellen Eventer deelhëllt.
Mir hunn och e stänneg wuessenden Hub vun EB-bezunnen Informatiounen a Ressourcen, déi an der Memberzone vun der DEBRA UK Websäit verfügbar sinn.
Ginn e DEBRA UK Member
DEBRA UK ass déi national Charity a Patient Support Organisatioun fir Leit déi mat liewen all Zorte vu ierflecher an iwwerholl EB. D'Charity existéiert fir Informatioun, Ressourcen an Ënnerstëtzung fir déi ganz EB Gemeinschaft zu Lëtzebuerg ze bidden; Leit vun all Alter liewen mat, oder direkt betraff vun all Zorte vun EB.
DEBRA UK zielt d'Liewensqualitéit fir jiddereen ze verbesseren, déi mat wunnt oder direkt betraff EB haut a garantéiert datt et an Zukunft eng genehmegt Medikamentbehandlung fir all Typ vun EB gëtt.
Dir kënnt et fannen méi Informatiounen iwwer eis hei.
Mir kënnen un 10 Grënn denken!
1 - Et ass komplett gratis!
2 - Maacht mat bei eis an Dir wäert an eng EB Gemeinschaft bäitrieden.
Maacht mat bei enger Gemeinschaft vu ronn 4,000 Leit a Groussbritannien, déi mat EB liewen oder direkt dovun betraff sinn, Leit, déi verstoen, wéi et ass, mat der Krankheet ze liewen, Leit, mat deenen Dir Iech verbënne kënnt, Frëndschafte schléisst an Iddien an Erfarungen austausche kënnt.
3 - Memberschaft gëtt Iech Zougang zu Expert EB Informatioun an Ënnerstëtzung.
D'DEBRA EB Community Support Team bitt en lauschteren Ouer a bitt Expert EB Informatioun an Ënnerstëtzung iwwer den Telefon, virtuell a perséinlech wéi néideg. D'Team versteet EB an e puer vun den Erausfuerderunge mat där Dir kënnt. Si sinn héich erlieft an Behënnerung Rechter an EB, a kënnen Informatiounen, Ressourcen, a praktesch, finanziell, an emotionalen Ënnerstëtzung a Leedung. Si kënnen Iech an Ärem Numm plädéieren, ob dat ass fir extra Hëllef an der Schoul ze kréien, mat Ärem GP iwwer EB an Är spezifesch Bedierfnesser ze schwätzen, fir mat Ärem Patron iwwer all néideg Aarbechtsplazanpassungen ze schwätzen oder mat den NHS EB Gesondheetsteams iwwer all spezifesch Gesondheetsariichtungen déi Dir hutt.
D'Team ass do fir Iech d'Informatioun an d'Ressourcen ze ginn, déi Dir braucht an Zäite vu Verännerung, Schwieregkeetszäiten an allen Zäiten tëscht. Egal ob et an de wichtegste Liewensstadien ass wéi den Iwwergank vun der Primärschoul op de Secondaire, op Weiderbildung oder Beschäftegung, oder mam Logement, Zougang zu Adaptatiounen a Mobilitéitshëllefen, onofhängegt Liewen, sozial Betreiung oder Trauerhëllef.
Egal wéi Är Liewensstadium, a wat och ëmmer Är Aart vun EB, d'Team ass hei fir all Ufro déi Dir hutt, egal wéi grouss oder kleng.
4 - Memberschaft gëtt Iech Zougang zu gratis Hëllef mat Finanzen a Virdeeler.
DEBRA's EB Community Support Team kann Iech hëllefen Zougang zu Virdeeler op déi Dir berechtegt hutt, inklusiv Hëllef mat Behënnerung Benefice Uwendungen oder Appel.
Si kënnen och mat finanziellen Ufroen oder Scholdeproblemer hëllefen a kënnen Iech op aner nëtzlech finanziell Informatioun a Ressourcen, Finanzéierungsoptiounen oder Stipendienorganisatiounen ënnerschreiwen.
5 - Membere kréien gratis regelméisseg EB Updates, Informatioun a Ressourcen.
As e Member kritt Dir e gratis zweemol-Joer EB Matters Newsletter voller Neiegkeeten an Informatioun iwwer EB Fuerschung, Eventer, Membergeschichten, Engagementméiglechkeeten, plus reegelméisseg EB Matters E-Newsletteren déi Iech iwwer alles EB aktualiséieren.
Membere kënnen och Exemplare vu Spezialpublikatiounen ufroen fir ze hëllefen anerer iwwer EB z'erzéien, dorënner d'Debra d'Zebra Geschicht Buch, erstallt fir Kanner ze hëllefen hir Klassekomeroden iwwer EB ze educéieren a wat et heescht mat der Bedingung ze liewen.
Wann Dir fir d'éischt als Member sidd, kritt Dir och eng 'I have EB' Kaart an eng medizinesch Noutfallkaart. Dës vital Ressourcen enthalen déi wesentlech Informatioun déi d'Ëffentlechkeet a Gesondheetsspezialisten iwwer Är EB wësse mussen a wichteg Informatioun sollt Dir jeemools medizinesch Opmierksamkeet brauchen.
6 - Wann Dir Member sidd, kënnt Dir fir DEBRA UK Ënnerstëtzung Subventiounen berechtegt sinn.
Als Member kënnt Dir fäeg sinn Zougang zu Ënnerstëtzungssubventiounen ze kréien, déi d'Liewen e bësse méi einfach maachen fir Iech, Är Onofhängegkeet a Liewensqualitéit verbesseren.
Membere kënne fir Ënnerstëtzungssubventiounen ufroen, déi eng breet Palette vun Artikelen abegraff, dorënner Reesen an Ënnerkunft, fir sécherzestellen datt vital EB Gesondheetsversuergung Rendez-vousen kënne besichen, Bäiträg zu reduzéierten Openthalt an DEBRA UK Vakanzenhaiser, a Spezialprodukter déi hëllefe kënnen EB Symptomer ze léisen.
7 - Membere kënnen EB Gemeinschaftsevenementer matmaachen.
Den Member Services Team vun DEBRA organiséiert d'ganzt Joer iwwer eng Serie vu perséinlechen an online Eventer exklusiv fir Memberen. Dës Eventer bidden d'Méiglechkeet, sech mat anere Memberen vun der EB-Gemeinschaft ze verbannen, vun EB-Experten ze héieren an Themen ze diskutéieren, déi fir EB relevant sinn.
8 - Membere kënnen héich Remise Pausen an DEBRA UK Vakanzenhaiser kréien.
Als Member hutt Dir d'Recht an engem vun eise Vakanzenhaiser ze bleiwen zu engem héich reduzéierten Tarif.
Eis Vakanzenhaiser kënnen a preisgekréinte 5 * bewäertte Vakanzeparken op schéine Plazen uechter d'UK fonnt ginn, dorënner Cornwall, de Lake District, der Jurassic Coast, North Wales, an d'Norfolk Coast, a bidden eng super Geleeënheet fir Erhuelung a Famill Zäit. an Ariichtungen entworf, sou vill wéi méiglech, fir déi verschiddenste Bedierfnesser vu Leit ze këmmeren déi mat all Typ vun EB liewen.
9 - Membere kréien Remise Shopping.
D'Membere sinn berechtegt op eng Remise vun 10% op all Akaf an eise 90+ Charity Butteker a ganz England a Schottland.
Eis Geschäfter bidden eng Rei vu grousse Wäert, héichwäerteg pre-gären Artikelen dorënner Kleeder, Schong a Poschen, Stot Wueren, elektresch, an a bestëmmte Geschäfter, Miwwelen.
10 - Memberschaft gëtt Iech d'Méiglechkeet eis vital Aarbecht z'ënnerstëtzen, Är Meenung ze soen an den Ënnerscheed fir EB ze SINN.
Andeems Dir Member sidd, kënnt Dir en Ënnerscheed maachen andeems Dir Iech an eisem Bedeelegungsnetzwierk umellt.
Membere vun eisem Bedeelegungsnetz ruffen hir gelieft Erfarunge vum EB op fir ze hëllefen déi zukünfteg Richtung vun der Charity ze gestalten, dorënner d'Fuerschungsprojeten déi mir finanzéieren, d'Zukunft vun eisen EB Servicer, an d'Evenementer déi mir fir d'EB Gemeinschaft lafen.
Duerch den Bedeelegungsnetz, kënnt Dir als Member en enormen Ënnerscheed fir d'Charity maachen, wat mir maachen a wéi mir et maachen, a fir d'ganz Gemeinschaft, fir sécherzestellen datt jiddereen, deen mat oder direkt vun EB wunnt, déi Ënnerstëtzung a Servicer kritt déi se brauchen meescht.
Dir sidd berechtegt fir mell dech bei eis als Member wann Dir a Groussbritannien wunnt, a mat engem vun de folgende Critèren entsprécht:
- Dir hutt eng EB Diagnos oder waart op eng Diagnos.
- sinn en direkten Familljemember (Elteren, Erzéiungsberechtegten, Ehepartner, Kand oder Geschwëster) oder onbezuelten Betreiung vun engem mat EB. En onbezuelten Betreiber ass en Individuum deen EB Ënnerstëtzung op enger wëchentlecher Basis oder méi ubitt.
- Dir sidd e Gesondheetsspezialist (inklusiv bezuelte Betreiber) spezialiséiert op EB oder hutt en Interessi un EB.
- Dir sidd e Fuerscher spezialiséiert op EB oder hutt en Interessi un EB.
Et ass gratis fir matzemaachen DEBRA UK an Dir kënnt Iech a Minutten ufroen.
Mir wëllen esou vill Leit mat EB ënnerstëtzen wéi mir kënnen, also, wann Dir direkt Familljememberen oder Frënn mat EB hutt, déi momentan net Member sinn, encouragéiert se w.e.g. matzemaachen, fir datt se och vun eisen Ënnerstëtzungsservicer a Member Virdeeler profitéiere kënnen .
Maacht Iech keng Suergen, DEBRA UK ass Deel vun engem Netz vun DEBRA Patient Support Organisatiounen déi existéieren fir d'global EB Gemeinschaft z'ënnerstëtzen.
Fir Detailer vun Ärer lokaler DEBRA Patient Support Organisatioun ze fannen, besicht w.e.g. d'DEBRA International Websäit fir fannen Är DEBRA Grupp.
Wann Dir déi néideg Informatioune net fannt oder Dir léiwer einfach mat engem schwätze wëllt, kontaktéiert eis w.e.g., mir si fir Iech do.