NHS Spezialist EB Gesondheetsversuergung

Mir schaffen an Zesummenaarbecht mat der NHS an aner Organisatiounen fir sécherzestellen datt Leit mat EB zu Lëtzebuerg déi Gesondheetsariichtung a Wuelbefannen Ënnerstëtzung kréien déi se brauchen.

Am Joer 2008 hu mir mat der NHS zesummegeschafft fir den National Specialized Commissioning Group (NSCG) opzebauen fir d'Bereetstellung vu spezialiséierter Gesondheetsversuergung fir Leit mat all Typ vun EB zu Lëtzebuerg ze iwwerwaachen. Haut bitt den NHS e Weltklass EB Gesondheetsservicer duerch véier spezialiséiert EB Gesondheetszentren an de schottesche EB Gesondheetsservice. An 2017 hu mir Co-Finanzéierung fir de Rare Disease Center zur Verfügung gestallt, eng éischt vu senger Aart Ariichtung am St.

Duerch eis Geschicht hu mir a investéiere weider an Initiativen mam Zil d'Patienteresultater fir d'Leit mat EB ze verbesseren. Vun der Grënnung vu Spezialist Podiatrie Servicer an der Entwécklung vun engem akkreditéierten Podiatrie Cours bis klinesch a Fuerschungskollegen, mir weider Méiglechkeeten a Partnerschaften ze entdecken, déi eis Memberen an déi breet EB Gemeinschaft haut an an Zukunft profitéieren.

Wéi mir schaffen fir d'Gesondheetsversuergung a Wuelbefannen Ënnerstëtzung fir d'EB Gemeinschaft ze verbesseren

Fir Profien

• Mir bidden Stipendien fir d'Finanzéierung vun spezialiséiert Ausrüstung, déi vun den EB Gesondheetszentren gebraucht gëtt, Ënnerstëtzung fir Patienten fir Memberen ze hëllefen mat e puer vun den deegleche Käschte verbonne mat Spidol Openthalt, an Member Subventiounen fir dréngend an essentiell Ausrüstung

• Mir ënnerstëtzen d'Entwécklung vun Klinesch Praxis Richtlinnen (CPGs) déi eng Rei vun Empfehlungen fir EB klinesch Betreiung ubidden baséiert op Beweiser aus der medizinescher Wëssenschaft an Expert Meenung. Mir bidden och Patient Versiounen

• Mir hunn mat NHS England zesummegeschafft fir EB Patientendaten ze analyséieren, a mir wäerten d'Resultater benotze fir kloer Fakten an Zuelen un Kliniker / GPs, Patienten an hir Betreiber, Regierung an de Public ze bidden, fir ze hëllefen d'Verständnis ze erhéijen an d'Ënnerstëtzung ze sécheren déi mir brauchen

Fir Leit déi mat EB liewen

• eis EB Gemeinschaft Support Team liwwert Informatioun, Leedung a Plädoyer fir Leit, déi mat EB liewen, hir Famillen a Betreiber duerch Kliniken, Eventer, Online Rendez-vousen, a Méindes bis Freides 9 bis 5 iwwer d'EB Informatiouns- an Ufro Telefonslinn

• Mir bidden eise Memberen 24/7 mental Gesondheet Ënnerstëtzung online, an jee no den spezifeschen Ëmstänn, mir bidden Spezialist mental Gesondheetsberodung Sëtzungen

• Mir bidden Ofschlossméiglechkeeten fir eis Memberen an hir Famillen duerch eis Vakanzenhaiser

• Mir erméiglechen eise Memberen mateneen ze konnektéieren duerch eng Rei vu perséinlech an online Evenementer

• Mir proposéieren Trauer Ënnerstëtzung fir eis Memberen

Fir all d'EB Gemeinschaft

• Eis EB Community Support Manager kënnen eis Memberen an d'EB Gesondheetsteams bei regionalen an Outreach Kliniken begleeden an ënnerstëtzen

• Mir verbannen eis Memberen mat Experten aus de Beräicher vun Fuerschung a Gesondheet duerch eis Webinar Serie d'Méiglechkeet ubidden iwwer verschidde Gesondheets- a Fuerschungsthemen am Zesummenhang mat EB ze léieren, a Froen ze beäntweren vun den Experten

Säit publizéiert: Oktober 2024
Lescht Bewäertungsdatum: Mäerz 2025
Nächste Bewäertungsdatum: Mäerz 2026