Epidermolysis bullosa (EB): Symptomer, Behandlung a Betreiung

dëst ass de meeschte gemeinsam Typ vun EB 70% vun alle Fäll ausmaachen. EBS Symptomer variéieren in Gravitéit. Mat EBS déi fehlend Protein an Zerbriechlechkeet geschitt bannent der erop Schicht vun der Haut bekannt der Epidermis. 

Fannt méi iwwer EB Simplex eraus

Kann sinn manner schwéier oder schwéier (ofhängeg ob et ass dominant oder recessiv). Déi fehlend Protein an Zerbriechlechkeet geschéien ënnert der Keller Membran, dat ass eng dënn, dichte Schicht déi meescht mënschlecht Tissue beliicht. 25% vun alle EB Fäll sinn dystrophesch EB. 

Fannt méi iwwer Dystrophic eb

Eng selten Form vun EB datt Konte fir just 5% vun alle Fäll. JEB Symptomer variéieren an der Gravitéit a gi verursaacht duerch a vermësst Protein an der Haut. FRagilitéit optriedens matin d'Struktur déi d'Epidermis an d'Dermis hält (déi bannenzeg Layer vun deenen zwee Haapt Schichten Haut) zesummen - d'Keller Membran.

Fannt méi iwwer junctional eb

KEB. Eng ganz rar Form vun EB (manner wéi 1% vun de Fäll). Benannt wéinst de defekte Gen verantwortlech sinn fir d'Informatioun néideg fir de Protein Kindlin1 ze produzéieren. Mat KEB, Zerbriechlechkeet kann op verschidde Niveauen vun der Haut optrieden. 

Fannt méi iwwer KINDLER eb

• Touch oder Reibung kann d'Schéier vun der Haut verursaachen a Blasen bilden, Blasen sinn net selbstbegrenzend, also musse regelméisseg lancéiert ginn fir ze vermeiden datt se vergréisseren.  
• d'Heelung vun de Blasen kann Péng verursaachen, schwéieren Jucken a Narben. 
• an e puer Zorte vun EB, Blasen kann haaptsächlech op den Hänn a Féiss geschéien déi Problemer mat Fouss / Mobilitéit, an aner deeglech Aktivitéiten verursaacht. 
• a schwéiere Forme vun EB, intern Bléiser wéi am Mond kënnen et schwiereg schlucken an et kann eng Verengung vun der Speiseröh (Hals) an d'Atmwege ginn, déi medizinesch Interventioun erfuerderen. 
• verbreet Bléiser a Wounds kënnen d'Haut verursaachen infizéiert ze ginn wann net gutt geréiert gëtt. 
• e puer Aarte vun EB kënnen extensiv Narben erliewen, eng Verännerung vun der Hautfaarf mat der Zäit an e méi héicht Risiko fir Hautkriibs z'entwéckelen.  
• den Opbau vu Narbengewebe kann Fanger an Zéiwe fusionéieren, wat medizinesch Interventioun erfuerdert. 
• EB kann aner Organer am Kierper nieft der Haut inklusiv de Schanken an Darm beaflossen, et kann och zu anere medizinesche Komplikatioune féieren, dorënner Verstopfung, besonnesch fir Kanner wéinst Bléiser um Buedem, a well et eng Nebenwirkung vun e puer ass. Aarte vu Schmerzmittel. EB kann och zu Anämie féieren. D'Effekter vun EB si multisystemesch a bei schwéieren Aarte vun der EB Knochendicht kënne schwéier beaflosst ginn. 

Zwee vun den heefegste Symptomer, déi mat EB verbonne sinn, sinn Schmerz a Jucken. Dës Symptomer entstinn duerch déi heefeg an heiansdo extensiv Bléiser, déi iwwerall am Kierper an intern präsent kënne sinn duerch fehlend oder anormal Protein(en) verursaacht duerch e defekten oder mutéierte Gen, dat heescht datt d'Haut net matenee verbënnt wéi se sollt. .  

Et gi momentan keng Kuren fir EB, awer et gi ënnerstëtzend Moossnamen / Medikamenter déi mat Schmerz a Jucken hëllefen, souwéi aner Symptomer. Ären EB Gesondheetsspezialist wäert fäeg sinn berode wéi eng Behandlungen fir Iech gëeegent sinn, awer hei drënner ass en allgemengen Iwwerbléck iwwer d'Ursaachen an d'Behandlungen fir dës zwee allgemeng Symptomer.

Et gi vill komplex Grënn firwat Leit mat EB Schmerz erliewen an d'Ursaach z'identifizéieren ass wichteg fir datt d'Schmerzreduktiounsberodung ugebuede gëtt. Wann Dir Péng erliewt an Ënnerstëtzung erfuerdert, kënnen d'Spezialist EB Gesondheetsteams Iech mat Schmerzmanagement beroden an ënnerstëtzen. Déi DEBRA EB Gemeinschaft Support Team kann Iech och praktesch an emotional Ënnerstëtzung ubidden, dorënner Subventiounen fir Artikelen ze finanzéieren, déi mat Schmerz a Jucken hëllefe kënnen.  

Allgemeng Ursaache vu Schmerz mat EB enthalen: 

• Bléiser / Bléiser heelen. 
• Beräicher vun Haut Verloscht an oppe Wonnen. 
• Läsionen (e Gebitt vun anormalen oder beschiedegten Tissue) op Schleimhäute, dat Tissue sinn, déi Schleim a Linnen Huelraim an Organer ausscheeden, dorënner de Mond, den Aen, de Bauch an d'Cornea (virun Deel vum Auge). 
• Infektiounen. 
• intern Blasen. 
• Trauma op d'Haut wéi e reiben oder e Knall. 
• Iwwerhëtzung. 
• onbekannt Ursaachen oder Komplikatiounen, déi net mat der Haut verbonne sinn. 
• Applikatioun vu falsche Verkleedungen oder topesch Behandlungen.  
• Verkleedungen änneren. 
• Sensibilitéit fir Produkter wéi Wäschmëttelen an Deodoranten. 
• Kleedungsmaterial. 

Wann Dir wësst firwat Dir Péng erliewt (och wann et onbekannt Ursaachen ass), kënnt Dir mat Ärem EB Gesondheetsspezialist un engem Schmerzreduktiounsplang schaffen. Drënner sinn e puer allgemeng Tipps fir Péng ze minimiséieren fir Leit déi mat EB liewen, awer, wat fir eng Persoun funktionnéiert, funktionnéiert vläicht net fir eng aner, also sollt Dir ëmmer Berodung vun Ärem EB Gesondheetsspezialist fir Är individuell Situatioun sichen. 

Jucken ass eng onsympathesch Sensatioun déi Kratzer provozéiert. Fir Leit, déi mat EB liewen, kann Jucken ganz schmerzhaf sinn. Scratching ka schwéier widderstoen a kënne weider Hauttrauma verursaachen an zum Ofbau vu Wounds féieren, déi bal geheelt sinn. Scratching kann och zu enger entzündlecher Reaktioun féieren, déi d'Juckreizung weider verstäerkt. 

Allgemeng Ursaachen vum Jucken bei Patienten mat EB 

• heelen Blasen.  
• dréchen Haut. 
• Iwwerhëtzung. 
• Entzündung. 
• persistent Hautschued wéinst Wiederoptriede vu Blasen am selwechte Beräich.  
• e puer Opiaten / Opioiden (Péng Relief Medikamenter) kann Jucken Erhéijung. 
• Sensibilitéit fir Produkter wéi Wäschmëttelen, Deodoranten an aner Produkter déi d'Haut treffen. 
• Stress kann Jucken Erhéijung - gesinn nëtzlech Linken fir Informatiounen a Ressourcen fir Iech mat Stress ze hëllefen. 
• Anämie wat kann en Nebenwirkung vun EB sinn, déi zu Jucken resultéiert. 
• onbekannt, oder eng Kombinatioun vun Ursaachen. 

An de schlëmmste Fäll kann EB ganz siichtbar sinn a verschidde Beräicher vum Kierper beaflossen, awer an anere Fäll, zum Beispill EB Simplex, wat 70% vun alle EB Fäll ausmécht, kann et manner siichtbar sinn an nëmme bestëmmte Beräicher vun de Kierper wéi d'Féiss. EB kann och eng dynamesch Behënnerung sinn, wat heescht datt d'Effekter vun der Konditioun op d'Persoun verännerbar kënne sinn. Zum Beispill kann eng Persoun mat EB keng Mobilitéitshëllef brauchen an amplaz déi néideg Upassunge maache fir hir Symptomer ze managen oder ze vermeiden, awer eng aner Persoun mat EB kann heiansdo e Besoin fir eng Mobilitéitshëllef hunn, a fir eng aner kënnen se hunn e reegelméissege Besoin fir Mobilitéitshëllef.

Eis Memberen hunn eis gesot datt EB sech wéi eng verstoppte Behënnerung fille kann, déi zousätzlech Erausfuerderunge kreéiere kann, well EB, an all senge Formen, schwéier ka sinn, souwuel kierperlech wéi geeschteg ze liewen ouni ze froen oder ze fille wéi Dir musst erklären wat et ass. Dofir ass et wichteg datt méi Leit EB kennen a verstinn.

Fannt méi iwwer EB als verstoppte Behënnerung eraus

Fir déi meescht Leit, déi mat EB liewen, oder eng Persoun mat EB këmmeren, ass Woundpfleeg e groussen Deel vum Alldag. Wësse wéi Dir Bléiser a verschidde Woundarten verwalten, Schmerz a Jucken behandelen, Infektioun verhënneren a behandelen a wéini medizinesch Berodung ze sichen sinn all entscheedend an der EB Woundpfleeg. 

Et gëtt eng Rei vun Ënnerstëtzung fir Eenzelpersounen a Familljen ze hëllefen mat den Erausfuerderunge vum Liewen mat EB ze këmmeren, dorënner de EB Gesondheetszentren vun excellence wou Patienten, déi an enger vun de véier Natiounen wunnen, fir regelméisseg Gesondheetsversuergung an Ënnerstëtzung bezeechent kënne ginn. D'EB Gesondheetsspezialisten an dësen Zentren, e puer vun deenen deelfinanzéiert ginn vum DEBRA UK, sinn héich kennt an erfuerene wéi d'Haut këmmert, inklusiv wéi d'Bléiser lancéiert ginn a wéi eng Behandlungen verfügbar sinn fir d'Symptomer ze entlaaschten. Dir kënnt froen fir ze referenzéieren ee vun den Zentren duerch Är GP. Wann Äre GP onsécher ass iwwer Iech ze referenzéieren oder Dir sidd net sécher iwwer wat ze froen, w.e.g kontaktéiert eis EB Community Support Team deen Iech hëllefe kann a kann e Bréifschabloun ubidden fir mat Ärem GP ze deelen. 

Hei ënnen fannt Dir Informatioun fir Iech bei der Pfleeg vu Bléiser ze hëllefen an Hautschued ze minimiséieren, zesumme mat Linken op aner nëtzlech Ressourcen. 

E wichtege Bestanddeel vun all Behandlungsplang fir Leit déi mat EB liewen ass d'Vermeidung vun Trauma oder Reibung op der Haut fir d'Frequenz vu Bléiser ze reduzéieren an dofir Schmerz, Jucken a Narben ze reduzéieren. Jiddereen seng Erfahrung mat EB ass liicht anescht an d'Berodung variéiere jee no der Gravitéit an der Aart vun der EB. Et ass dofir recommandéiert datt Dir Ënnerstëtzung vun engem EB Gesondheetsspezialist fir Är individuell Ëmstänn sicht, awer als Guide ass et recommandéiert: 

• minimiséieren laang Distanzen ze Fouss a probéiert Är Haut / Féiss fir wesentlech Reesen ze retten, wa méiglech. 
• probéiert d'Bumpen a Kratzer ze vermeiden a probéiert d'Haut ze vermeiden - d'Elteren mussen upassen wéi se Puppelcher a Kanner ophiewen. 
• probéiert bequem Kleeder ze fannen déi net op d'Haut reiwen a wou Dir kënnt, evitéiert voluminöse Nähen, wa méiglech, droen natierlech glat Faseren wéi Seid, Bambus a Koteng, well dëst kann hëllefen d'Reizung ze reduzéieren. 
• halen d'Haut sou cool wéi méiglech. 
• wielt bequem Schong, déi net schwéier Nähte bannen hunn. Fannt méi eraus am Schong Guide.
• Benotzt all Hëllefsmëttel an Adaptatiounen, déi vun Ärem Gesondheetsteam proposéiert ginn, déi einfach Léisunge kéinte sinn, wéi Insoles oder e Staanghocker, oder Mobilitéitshëllef wéi e Rollstull oder Gräifen am Buedzëmmer. Frot ëmmer Ären EB Spezialist well e puer Ausrüstung oder Mobilitéitshëllef net passend fir Är EB sinn. 
• frot anerer fir Är Besoinen ze berücksichtegen. 

D'Leit, déi mat EB liewen, beschreiwen dacks de Schmerz vun hirem Hautschued als wéi Drëttgradverbrennunge, an a verschiddene Fäll kann et déiwe Hautverloscht iwwer grouss Flächen sinn. Spezifesch Betreiung ass erfuerderlech fir Schmerz, Jucken an aner Symptomer, déi mat Bléiser verbonne sinn, ze limitéieren. Wann Dir net sécher sidd wéi Dir Är Haut këmmert, oder déi vun engem an Ärer Betreiung, kuckt ëmmer un e Spezialist. Dir kënnt fannen Kontakt Detailer fir de Spezialist Zentren wéi och wat am Noutfall ze maachen hei.

d' DEBRA EB Gemeinschaft Support Team kann och praktesch Berodung ubidden, inklusiv Är Rechter an d'Verpflichtungen vun den Ausbildungsanbieter a Patronen ze kennen, fir sécherzestellen datt d'Schmerzhëllef zu de richtegen Zäiten verwalt ka ginn. Mat deenen ronderëm Iech iwwer EB ze schwätzen kann Iech och hëllefen mat de kierperlechen a mentalen Erausfuerderunge vum Liewen mat EB ze këmmeren.  

Fir d'Symptomer vun der EB ze verwalten, brauch Dir verschidde Produkter an Ëmgeréits. Wat Dir braucht hänkt vun der Aart an der Gravitéit vun Ärem EB of, an Ären EB Gesondheetsspezialist kann Iech beroden, awer hei drënner ass eng Indikatioun fir d'Ausrüstung an d'Versuergung déi Dir wahrscheinlech braucht: 

• Schéier. Scharf Scheren wäerte gebraucht ginn fir Bandagen ze schneiden an ze trimmen, regelméisseg Scheren funktionnéieren och fir Dressings ze schneiden. Vergewëssert Iech datt Dir d'Scheren no all Gebrauch botzt an desinfizéiert. 
• Wounddressings. Et gëtt eng breet Palette vun Dressings fir verschidden Aarte vun EB verfügbar an Ären EB Gesondheetsspezialist wäert Iech fäeg sinn iwwer déi passend Dressings fir Iech oder déi Persoun ze beroden déi Dir këmmert. An alle Fäll ass et wichteg net-klebende Verkleedungen ze benotzen déi net op d'Haut festhalen fir weider Schued ze minimiséieren. 
• Bandagen. Bandeauskleeder kënne gebraucht ginn fir sécherzestellen datt d'Verkleedungen op der Plaz bleiwen, well wann d'Verkleedungen rutschen, kënnen se déi fragil Haut räissen oder d'Wonnen un d'Kleeder oder Bettwäsch hänken. Eng Retentiounsverband kann hëllefen, datt d'Verkleedungen op der Plaz bleiwen.  
• Moisturiser. Jucken kann e grousse Problem an all Form vun EB sinn. Wéi Wonnen heelen, oder wéi Infektiounen fléien, kann Jucken stéierend ginn, awer d'Haut gutt befeuchtt ze halen kann wierklech hëllefen. 
• Antimikrobiellen Reinigungsmëttel. Et besteet e Risiko vun enger Infektioun mat all Typ vun EB wéinst dacks grousse Flächen vun oppene Wonnen an dofir sinn antimikrobiell Reinigungsmëttel, Feuchtigkeitsmëttelen an topesch Behandlungen dacks noutwendeg fir dëse Risiko ze reduzéieren. Eng topesch Behandlung ass e Medikament dat op eng bestëmmte Plaz am Kierper applizéiert gëtt, mam Zil ass datt et d'Tissue behandelt, op déi se applizéiert gouf ouni bedeitend Effekter op anere Site. 

Et gi spezialiséiert Fournisseuren déi Saache wéi dës direkt bei Iech Heem liwwere kënnen, a vill Apdikten déi e Rezept Liwwerungsservice ubidden also kontrolléiert mat Ärer lokaler Apdikt. Ee vun dëse Fournisseuren ass Bullen Healthcare déi extensiv Erfahrung hunn d'EB Gemeinschaft z'ënnerstëtzen. Si halen konsequent e grousse Stock vu Produkter an Ëmgeréits allgemeng verschriwwen fir Leit déi mat EB liewen an hunn souguer en engagéiert Team erstallt fir mat all EB Ufroen an Bestellungen ze hëllefen. Fir méi gewuer ze ginn iwwer Zougang zu medizinesche Versuergung an déi entspriechend Rezept Medikamenter ze kréien, w.e.g kontaktéiert d'DEBRA EB Community Support Team.

Och wann Dir fäeg sidd de Risiko vun Hauttrauma ze minimiséieren, Bléiser sinn inévitabel an heiansdo spontan, ouni evident Ursaach. Bléiser sinn och net selbstbegrenzend a kënne méi grouss ginn wann se eleng gelooss ginn. Méi grouss Bléiser = méi grouss Wonnen, an dofir ass d'Gestioun vu Bléiser e wichtege Bestanddeel vun Ärer Hautpfleegroutine a se sou séier wéi méiglech ze lancéieren ass wichteg. Weg kuckt an d'Ressource Rubrik (LINK OP 'RESOURCES') fir weider Informatiounen iwwer Hautpfleeg. 

D'Zil ass et ze vermeiden datt d'Blister méi grouss gëtt andeems se all Flëssegkeet oflafen, eng Ouverture grouss genuch hannerloossen fir d'Blister nees ze versiegelen an ze bilden, wärend déi réi Haut drënner schützt. 

Drënner sinn e puer Tipps fir Iech ze hëllefen Är Bléiser ze managen:  

1. Lancing oder "popping" Bléiser mat enger hypodermescher Nadel fir Drainage vu Blisterflëssegkeet z'erméiglechen. Dëst verhënnert datt d'Bléiser vergréissert an e gréissere roude Gebitt vu beschiedegter Haut erstellt. 
2. Benotzt eng steril Nadel - d'Gréisst ass wichteg, also schwätzt mat Ärem Gesondheetsbetrib fir sécher ze stellen datt Dir déi richteg Gréisst benotzt. Dir kënnt Är GP oder EB Spezialist Zentrum fir eng Fourniture vun steril Nolen froen. Notéiert w.e.g. Dir braucht eng Scharfskëscht an e Sammelservice fir d'Entsuergung vun Nadelen. Informatioun iwwer d'Entsuergung vun Nadelen.
3. Lancéiert am ënneschten Punkt vun der Bléiser sou datt d'Schwéierkraaft hëllefe kann Flëssegkeet ewech ze zéien. 
4. Gëlle sanft Drock mat enger Gaze oder propperem Stoff fir d'Flëssegkeet drainage ze hëllefen - e puer Leit léiwer eng propper Sprëtz ze benotzen fir Flëssegkeet ze läschen. 
5. Loosst den Daach vun der Blister intakt fir déi rau Haut drënner ze schützen an d'Méiglechkeet vun enger Infektioun ze reduzéieren. 
6. Entfernt all doudege Haut oder Dreck vu ronderëm d'Blister, wärend den Daach vun der Blister intakt loosst - reift net fir Hautschued ze limitéieren. 
7. Wann en Deel vun der rauer Haut drënner ausgesat ass wéi eng oppe Wonn, kënnt Dir dëse Beräich undoen mat Net-Stick Dressings, déi vun Ärem Gesondheetsbetreiber beroden. Benotzt net normal Klebstoffplooschter, well dës kënne weider Schied un der Haut verursaachen. Wann e Pechpabeier falsch benotzt gëtt, ginn et Klebstoffentfernungsprodukter abegraff Spraydousen a Wëschen, déi hëllefe kënnen all Schued un der Haut ze limitéieren, dës kënnen Iech op Rezept duerch Ären Dokter oder duerch Apdikten verfügbar sinn. Et kann och nëtzlech sinn, dës Produkter der Schoul, dem Kannerbetreiber vun Ärem Kand ze liwweren oder mat Iech ze droen fir op Rendez-vous ze benotzen, zB wann Dir Blutt gëtt. 
8. Et kann hëllefräich sinn d'Wonn feucht ze halen, well d'Trockheet kann de Jucken méi schlëmm maachen. Et gi Cremes fir dëst ze hëllefen. 

Är Gesondheetsteam hëlleft Iech iwwer Bléiserfleeg ze beroden a kann Dressings a Produkter recommandéieren déi passend fir Är Haut an Typ vun EB sinn. 

Bléiser kënnen och intern erschéngen - am Mond, anal Beräich, an aner Schleimhaut (Nues, Mond, Lunge Mo), déi beonrouegend kann. Vermësste Proteinen, déi d'Haut hir Kraaft ginn, ginn a verschiddene Stoffer am Kierper ausgedréckt, dorënner d'Membran déi d'Aen an d'Tissue am Mond an der Speiseröh deckt. Schwätzt w.e.g. mat Ärem EB Gesondheetsteam fir Ënnerstëtzung wéi Dir dës Aarte vu Bléiser behandelt. 

A ville Fäll, wann eng Bléiser lancéiert ass, wäert se heelen an net méi Schmerz verursaachen, awer e puer Leit kënnen nach ëmmer Péng a Jucken erliewen ouni d'Präsenz vu Bléiser.  

E Gebitt vun der Haut, dat bléieger ass, kann nach méi fragil ginn, besonnesch no all Wieder-Optriede vu Bléiser am selwechte Beräich. 

Heiansdo heelt eng Wonn net, oder heelt awer brécht dann erëm of, wat schmerzhaft ka sinn, an et kann d'Wonn méi ufälleg fir Infektioun maachen. Dëst ass bekannt als chronesch Wound. An dëse Situatiounen, schwätzt mat Ärem EB Gesondheetsspezialist fir z'identifizéieren firwat d'Wonn net heelt, sou datt se hëllefe kënnen, zB andeems Dir eng alternativ Zort Dressing proposéiert, eng Crème benotzt oder mat antifungalen / antibakteriellen Dressing. Eegeschaften, oder andeems Dir eppes virschreift fir d'Infektioun ze läschen. Et ginn och aner Faktoren, déi beaflosse kënnen wéi gutt Är Wounds heelen, dorënner Ernährung, Schlof a Stress reduzéieren. Kontaktéiert w.e.g. Ären EB Gesondheetsspezialist oder den DEBRA EB Gemeinschaft Support Team fir Wuelbefannen Ënnerstëtzung. 

Déi heefeg Kleedungsännerungen, déi néideg sinn fir EB ze managen, kënnen extrem beonrouegend a schmerzhaft sinn, awer si sinn e lieweg a wichtege Bestanddeel vun der regelméisseger, heiansdo alldeeglecher Hautpfleeg, Wound- a Bléisermanagement. 

Bléiser solle sou séier wéi méiglech lancéiert ginn fir ze vermeiden datt se weider Péng a Schued verursaachen. 

D'Zäit fir d'Verkleedungsännerungen ze kompletéieren ka vill variéieren, awer fir eng optimal Schmerzreduktioun ass et ugeroden d'Verkleedungsännerungen an der mannst méiglecher Zäit ze kompletéieren. Et gi verschidde Dressings verfügbar, a sécherzestellen datt Dir déi passendst Dressings hutt ass wichteg, zB schwéier betraffene Neigebueren brauche minimal Handhabung a kënnen Dressings erfuerderen déi e puer Deeg op der Plaz kënne bleiwen.  

Net-klebende Verkleedungen sinn entscheedend fir weider Schued a Péng ze reduzéieren. Wann e Klebekleedung falsch ugewannt gëtt, ginn et Klebstoffentfernungsprodukter op Rezept vun Ärem GP oder duerch Apdikten. Silikonbaséiert Dressings sinn dacks méi einfach z'applizéieren an ze läschen wéi traditionell, méi plakeg Dressings. Är EB Spezialist Gesondheetsversuergungsteam ass am Beschten plazéiert fir ze beroden. 

D'EB Spezialist Gesondheetsteams an den EB Gesondheetszentren vun excellence hunn extensiv Expertise am Woundmanagement a kënnen iwwer de richtege Behandlungsplang fir Iech beroden. Kontaktéiert w.e.g. Ären EB Gesondheetsspezialist oder wann Dir keen Zougang zu engem Spezialist hutt, kann d'DEBRA EB Community Support Team Iech mat enger Referratioun hëllefen. 

Et ka ganz schwiereg sinn mat de Schmerz ze këmmeren assoziéiert mat Wonnen an der Bléiser vun der Haut verursaacht duerch EB awer et gi verschidde Méiglechkeete fir Schmerzliichterung ofhängeg vun der Schwéierkraaft vun de Symptomer erlieft an dem verbonne Schmerz, dës enthalen Cremes, Gelen a mëndlech Medikamenter. 

Fir verschidden Aarte vun EB, wéi EBS, kënnen iwwer-de-Konter Schmerzmittel Erliichterung ubidden, awer w.e.g. bewosst datt Kanner ënner 16 Joer ni Aspirin solle kréien, well et e klenge Risiko ass datt et e schlëmmen Zoustand mam Reye Syndrom ausléise kann. , dëst gëtt vun der NHS beroden. 

Méi staark Optiounen fir Schmerz ze managen kënnen och verfügbar sinn iwwer Ären EB Gesondheetsspezialist op Rezept abegraff Morphin, wat dacks benotzt gëtt virum Dressing Ännerungen, a mëndlech Saccharose Léisung fir Puppelcher, wou kleng Quantitéite vu séiss Léisungen (mëndlech Saccharose) op der Zong gesat ginn. prozedural Péng ze reduzéieren. Dëst ass bewisen datt et viru a während Prozeduren bei Neigebuerene Puppelcher profitabel ass. 

Diskutéiert w.e.g. d'Benotzung vu Schmerzmittel, och iwwer-de-Konter mat Ärem EB Gesondheetsspezialist. 

D'Reduktioun vun der Zäit déi et brauch fir d'Verkleedungsännerungen ze maachen, zum Beispill andeems Dir Schabloune benotzt fir Dressings am Viraus ze schneiden, reduzéiert d'Zäit datt den Individuum Nout erliewt an hëlleft hir Péng ze reduzéieren.  

E puer Leit, déi mat EB liewen, fannen datt Saachen ze maachen déi se genéissen, wéi Musek lauschteren, Zäit mat aneren verbréngen, dobausse goen, Spiller spillen oder Fernseh kucken eng nëtzlech Oflenkung. D'Benotzung vu Mindfulness an Atmungstechniken ënner anerem Wuelbefannen Interventiounen kann och hëllefräich sinn. D'Gesondheetsteams an den EB Spezialzentren hunn extensiv Erfahrung am Schmerzmanagement a kënnen Iech ënnerstëtzen, egal wéi mëll oder schwéier Äre Péng ass, mat Schmerzmanagementtechniken oder engem Kriseplang. 

Déi nëtzlech Linken Sektioun enthält Linken op Organisatiounen déi Ënnerstëtzung fir Schmerzmanagementtechniken ubidden.  

Dir kënnt och Tipps a Rotschléi iwwer Zougang chronesch Schmerz op der NHS Websäit managen.

Oppene Wonnen oder rau Haut kënnen infizéiert ginn, déi dann dréngend Behandlung erfuerdert fir weider Péng a Schued ze vermeiden. Vill Infektiounen kënne verhënnert ginn mat grëndlecher Handwäschen a propper Ausrüstung ass essentiell wann Dir Blasen lancéiert an d'Verkleedungen ännert. 

Déi folgend kënnen d'Präsenz vun enger Infektioun uginn. 

Wann Dir eng vun dësen Symptomer erliewt oder Dir sidd besuergt datt Är Wounds infizéiert kënne sinn, sollt Dir eng Gesiicht-zu-Gesiicht medizinesch Iwwerpréiwung mat Ärem lokalen GP oder Gesondheetsbetreiber sichen. 

• Rötung an Hëtzt ronderëm d'Hautberäich. 
• d'Gebitt vun der Haut Leck Eeter oder e waassere Entladung. 
• crusting op der Uewerfläch vun der Wonn. 
• eng Wonn déi net heelt. 
• e roude Sträif oder eng Linn déi sech vun enger Bléiser verbreet, oder eng Sammlung vu Bléiser (kann méi schwéier sinn op schwaarz oder brong Haut ze gesinn). 
• eng héich Temperatur (Féiwer) vun 38C (100.4F) oder méi héich. 
• en ongewéinleche Geroch. 
• erhéicht Péng. 

Bei den éischten Zeeche vun enger Infektioun, kontaktéiert w.e.g. Ären Dokter oder Gesondheetsbetrib, deen fäeg ass eng gëeegent Behandlung ze bidden, déi antiseptesch Cremes, Antibiotike, Gelen oder Spezialverkleedungen enthalen. 

Fir méi laangfristeg Ënnerstëtzung a Woundheelung ze hëllefen, kënnt Dir Är Immunitéit iwwer Ernährung an Nahrungsergänzungen erhéijen. Schwätzt mat Ärem EB Gesondheetsspezialist fir de beschten Ernärungsplang fir Iech och ze diskutéieren besicht eis Diät- an Ernährungssektioun fir lecker Rezepter vun eisen EB Spezialist Diätetiker a Memberen, voll mat gesonden Zutaten fir héich Protein, nährstoffräich an, fir e puer Zorte EB, héichkalorie Iessen, Puddingen oder Snacks ze bidden.

Gutt Hautfleeg ass wichteg fir Jucken ze reduzéieren. Och wann den Drang fir ze kraazt ka schwéier ze widderstoen, fannen e puer Leit d'Gebitt sanft mat engem kühlen fiichten Tuch ze klappen, oder e coolt Bad ze huelen bitt e bësse Relief. Wann d'Gravitéit vum Jucken et erfuerdert, ginn et Medikamenter verfügbar wéi topesch Cremen a Salben fir de Jucken ze reduzéieren. 

Vergewëssert Iech datt Dir hydratiséiert sidd, Iwwerhëtzung vermeit an oppassen op d'Produkter déi Är Haut kontaktéieren, hëlleft och. 

Entspanung, Atmung a Mindfulness Techniken kënnen och Erliichterung ubidden, dacks a Kombinatioun mat medizineschen an aner Verhalensbehandlungen. Verschidde Léisunge funktionnéiere fir verschidde Leit sou datt et am beschten ass Är individuell Bedierfnesser mat Ärem EB Gesondheetsspezialist ze diskutéieren. 

Méi Informatioun an Tipps wéi Dir Jucken Haut behandelt.

EB Wonnen a Blasen kënne mat enger Narbe heelen. Narben ass Deel vum natierlechen Heelprozess vum Kierper wann Tissue beschiedegt ass a ka mëll, iwwerflächlech an temporär sinn, oder extensiv a permanent. Generell, wat méi Narbengewebe gëtt, dest méi fragil kann dat Gebitt sinn. Padding fir dës vulnérabel Hautberäicher kann hëllefen, weider Schued ze limitéieren an ze luesen. 

Extensiv Narben kënnen zu Komplikatioune féieren, déi Chirurgie erfuerderen, Ären EB Gesondheetsspezialist wäert mat Iech diskutéieren iwwer wéi eng Behandlungsoptioune verfügbar sinn. 

Wann Dir Suergen iwwer Narben hutt oder Ënnerstëtzung braucht, hunn d'EB Spezialist Gesondheetsteams extensiv Erfahrung an dësem Beräich a kënnen Är Bedenken zesumme mat all emotionaler Ënnerstëtzung diskutéieren déi Dir braucht. 

Stress an e Mangel u Schlof kënnen negativ Impakt Woundheilung an d'Fäegkeet mat Péng ze këmmeren. Wéi och ëmmer, dës Symptomer kënne verbessert ginn duerch Stressmanagement Techniken, Nahrungsergänzungen, Medikamenter, Meditatioun, Aacht an aner Wuelbefannen Interventiounen. Är EB Gesondheetsteam wäert Iech ënnerstëtzen fir déi richteg Behandlung fir Iech ze fannen, Dir kënnt och Zougang zousätzlech Ressourcen hei oder besicht hei fir méi Informatiounen. 

Liewen mat EB kann schwéier ginn, mä de DEBRA EB Gemeinschaft Support Team ass hei fir jiddereen, deen mat oder direkt betraff ass vun all Typ vun ierflechen an erfuerene EB. D'Team kann emotional, praktesch a finanziell Informatioun an Ënnerstëtzung an all Etapp vum Liewen ubidden. 

Member bei DEBRA UK ass komplett gratis, a Memberschaft gëtt Iech Zougang zu all de Servicer, déi vum DEBRA EB Community Support Team ugebuede ginn, plus aner super Virdeeler, dorënner personaliséiert Eventer, wou Dir mat Membere vun der EB Gemeinschaft perséinlech oder online verbënnt, reduzéiert Vakanz Pausen, Plädoyer, an Expert finanziell Informatiounen, Ënnerstëtzung, a Subventiounen. 

Memberschaft gëtt Iech och eng Stëmm an d'Méiglechkeet ze gestalten wat mir maachen; d'Fuerschungsprojeten an deenen mir investéieren, an d'Servicer déi mir fir d'ganz EB Gemeinschaft ubidden. Och andeems Dir einfach als Member bäitrieden wäert Dir en Ënnerscheed maachen, well wat méi Memberen mir hunn, wat mir méi Daten hunn, wat entscheedend ass fir den EB Fuerschungsprogramm z'ënnerstëtzen, a méi Memberen ginn eis eng méi haart Stëmm fir d'Regierung ze lobbyen, der NHS, an aner Organisatiounen fir d'Ënnerstëtzung néideg Servicer fir de Benefice vun der ganzer EB Communautéit ze verbesseren.