Leit liewen mat EB hunn fragil Haut. Et kann ganz einfach Bléien a räissen, dorënner de Mond an den Hals. Frot de Patient oder seng Famill fir Rotschléi. Si sinn dacks d'Experten. D'Informatioun iwwer d'Gestioun vun EB Patienten hei drënner ersetzt keng Berodung vun engem qualifizéierte Gesondheetsspezialist.
Consultéiert hir EB Team / Consultant ier Dir invasiv Prozeduren ausféiert.
| Vermeiden / OPGEPASST |
ALTERNATIV / Tipps |
| Drock, Reiwung oder Schéier Kräften |
Benotzt Techniken, wéi "Lift a Plaz" |
| Blasen verbreeden |
Burst Bléiser mat enger steriler Nadel. Loosst d'Blisterkapp op der Plaz. Deckt mat enger steriler net-adherenter Verkleedung. |
| Klebstoffverkleedung, Bänner & ECG Elektroden |
Wann medezinesch néideg, ewechzehuelen mat engem Silicone Medical Adhesive Remover oder 50/50 White Soft Liquid Paraffin. Ewechzehuelen sanft mat enger Roll-Réck Technik, net duerch Ophiewe vun der Dressing. |
| Tourniquets |
Dréckt d'Glidder fest, vermeit Schéierkräften; wann néideg, benotzen iwwer padding |
| Blutdrock Manschetten |
Plaz iwwer Kleeder oder Bandeauskleeder |
| Thermometeren |
Benotzt en tympanesche Thermometer |
| Chirurgesch Handschuesch |
Schmiert d'Fangerspëtzen, wann néideg |
| Ewechzehuelen Kleeder |
Benotzt extrem Vorsicht; wann et festhält, mat waarmem Waasser ofsoen |
| Matière |
Benotzt eng net alternéierend Drockrelief Matratz, wéi Repose |
| Airway Saug |
Wann néideg, benotzt e mëll geschmierte Katheter. Wann de Yankauer Saug an engem Noutfall erfuerderlech ass, benotzt d'Schmierstoff op den Tipp a keng Saug beim Asetzen. Setzt d'Saugkatheter iwwer en Zänn fir ze vermeiden datt d'Beleidegung vum Mond ewechgeholl gëtt. |
| Ouverture Aen |
Ni Kraaft oppen; benotzt e Schmierstoff, wann néideg |
| Schlucken |
Iwwerpréift ob si Iessen oder Medikamenter mam Mond huelen. Flësseg Medikamenter an eng mëll Ernärung oder puréiert Liewensmëttel kënne passend sinn. Kale oder waarme Gedrénks kënne léiwer wéi waarm sinn. |
Besicht d'DEBRA International Websäit fir EB erofzelueden Klinesch Praxis Richtlinnen (CPGs), dorënner eng Richtlinne fir Haut a Woundfleeg.
Luet d'EB CPGs erof