Den 21. August 2024 sinn DEBRA Vizepräsident Graeme Souness CBE an Isla Grist, déi mat recessive dystrophesche EB (RDEB) lieft, erëm op BBC Breakfast opgetaucht.

De Graeme an d'Isla hu sech mat der Famill vum Barnaby Webber getraff, engem Teenager, deen tragesch an den Nottingham-Steech ëmbruecht gouf. D'Famill wollt dem Isla perséinlech soen datt si déi éischt Persoun wier, déi en Don vun der Barnaby Webber Foundation kritt, opgeriicht fir jonk Leit an Nout z'ënnerstëtzen.

Mir soen der Webber Famill Merci fir d'Stäerkt vun Isla unzeerkennen, an all d'Kanner an Erwuessener, déi mat der Péng vum EB liewen, a fir d'Hëllef fir d'Sensibiliséierung vun dësem grausamen Zoustand ze erhéijen.