D'Resultater vun dëse Fuerschungsprojete kéinten d'Liewensqualitéit fir Leit mat EB verbesseren méi liesen
DEBRA UK ass frou eng nei laangfristeg Fuerschungspartnerschaft mat dem weltbekannte Cancer Research UK (CRUK) Schottland Institut, fréier dem Beatson Institut, zu Glasgow, UK ze verkënnegen. méi liesen
Iwwer eng Dosen DEBRA UK Memberen hu sech mat véier Fuerscher an eiser éischter Online Uwendungsklinik bäitrieden. méi liesen
Dëse Weltkriibsdag markéiere mir d'Fuerschungsprojeten déi mir finanzéieren fir méi iwwer de Fortschrëtt vu Kriibs am EB ze verstoen, a fir Méiglechkeeten fir zukünfteg Medikamententwécklung fir Hautkriibs ze behandelen. méi liesen
E Resumé vun eiser aktueller Fuerschung, neie Fuerschungsfinanzéierung am Joer 2023 a Fuerschungsfinanzéierungsméiglechkeeten fir 2024. méi liesen
Mir si frou Iech matzedeelen datt DEBRA UK no bei drësseg Uwendunge fir Epidermolysis Bullosa (EB) Fuerschungsfinanzéierung am Joer 2023 kritt huet als Resultat vun eisem éischten oppenen Opruff un Fuerscher a Groussbritannien a ronderëm d'Welt. méi liesen
De Medical Research Council an den National Institute for Health and Care Research publizéiert viru kuerzem e Rare Diseases Research Landscape Project Report. méi liesen
Haut (Mëttwoch 20. September), Filsuvez®, de Gel entwéckelt vun Amryt Pharma, huet den Appelprozess erfollegräich passéiert. méi liesen
An der National Eye Health Week markéiere mir d'Projete, déi mir finanzéieren, déi zielen d'Relief vun den Auge Symptomer vun EB ze bidden. méi liesen
DEBRA UK ass frou matzedeelen datt et hiren éischten Medikament repurposing klineschen Test guttgeheescht huet deen méiglech gemaach gouf mat Finanzéierungen duerch den A Life Free of Pain Appel. méi liesen
Mir si frou ze héieren datt Filsuvez®, de Gel entwéckelt vun Amryt Pharma als Behandlung fir d'Heelung vun deelweis Dicke Wonnen ze förderen ass elo fir d'Benotzung a Groussbritannien vum National Institute for Health Care and Excellence (NICE) guttgeheescht ginn. méi liesen
Fannt méi iwwer d'Fuerschungsprojeten eraus a wéi se d'Liewensqualitéit fir Leit mat EB kënne verbesseren. méi liesen
Eemol verfügbar, wäert VYJUVEK déi éischt-jee redosable Gentherapie fir Behandlung vun DEB ginn. méi liesen
DEBRA UK ass frou matzedeelen datt et eng nei Partnerschaft mat AMRC ausgemaach huet fir hir Fuerschung z'ënnerstëtzen fir effektiv Behandlungen fir Kanner ze fannen déi mat Epidermolysis Bullosa Simplex (EBS) liewen. méi liesen
Membere vum DEBRA Senior Management Team hunn de Blizard Institute an der Queen Mary University vu London besicht fir iwwer d'EB Fuerschungsprojeten ze héieren, un deenen se schaffen. méi liesen
Mir si frou Iech matzedeelen, datt mir Finanzéierung fir dräi spannend nei Fuerschungsprojeten ausgezeechent hunn. méi liesen
#RareDiseaseDay, ass en Dag gewidmet fir d'Sensibiliséierung ze erhéijen an d'Verännerung ze generéieren fir Leit weltwäit, déi mat enger seltener Krankheet liewen, hir Famillen a Betreiber. méi liesen
En Donneschdeg 5. Januar sinn eis Senior Management Team a Vertrauen op der University of Birmingham an der School of Dentistry begréisst fir déi onheemlech DEBRA-finanzéiert Fuerschungsprojeten ze observéieren déi do stattfannen. méi liesen
Mir si frou Iech matzedeelen datt de "Handchirurgie an Handtherapie klinesch Praxis Richtlinne fir Epidermolysis Bullosa publizéiert gouf. méi liesen
DEBRA UK ass elo Member vun zwee wichtegen Associatiounen, déi eis hëllefe kënnen ze ënnerstëtzen fir d'Sensibiliséierung an d'Versteesdemech vun EB, GlobalSkin a Genetic Alliance UK ze ënnerstëtzen. méi liesen
Eng aner potenziell Behandlung fir Recessive Dystrophic EB (RDEB) ass ee Schrëtt méi no mat der rezenter Neiegkeet datt Abeona Therapeutics hir Patiente klinesch Studien vun hirer manipuléierter Zelltherapie, EB-101 ofgeschloss hunn. méi liesen
Mir si frou ze berichten datt de Filsuvez®, de Gel entwéckelt vun Amryt Pharma, vun der MHRA guttgeheescht gouf fir a Groussbritannien ze benotzen. méi liesen