Mir schaffen an Zesummenaarbecht mat der NHS fir e verstäerkten EB Gesondheetsservice ze liwweren dee vital ass fir d'Leit liewen mat EB. Et gi véier designéierte EB Zentren vun Exzellenz ronderëm de UK déi Expert Spezialist EB Gesondheetsariichtung an Ënnerstëtzung ubidden, souwéi aner Spidolsplazen an
Équipë besteet aus DEBRA Communautéit Ënnerstëtzung Manager, Beroder, EB Leads, Infirmièren an aner spezialiséiert Gesondheetsspezialisten bidden eng multidisziplinär Approche fir d'Betreiung mat héijem Expertise.
E puer vun de spezialiséierte EB Gesondheetsteams sinn an de folgende Spideeler lokaliséiert:
Kanner d'Servicer
Birmingham Fraen a Kanner Spidol
Glasgow Royal Spidol fir Kanner
Grouss Ormond Street Kanner Spidol
Erwuessener Servicer
Glasgow Royal Infirmary
Guy's a St Thomas 'Spidol
Solihull Spidol
Finanzéierung Spezialist Gesondheetsversuergung
Mir bidden Finanzéierung déi spezialiséiert Gesondheetsteams erlaabt zousätzlech Aarbecht ze iwwerhuelen, déi d'Leit profitéieren, déi mat EB liewen, inklusiv:
- Ernährung - Finanzéierung fir EB Diätetiker Servicer, Zesummenaarbecht mat klineschen Teams fir spezialiséiert Ernärungsberodung fir Leit déi mat EB liewen fir hir allgemeng Gesondheet a Wuelbefannen ze verbesseren, vital Woundheelung ze hëllefen an d'Immunitéit ze stäerken
- Podiatrie - Spezialist Podiatrie Kliniken ze finanzéieren an d'Leit mat Informatioun ausrüsteren iwwer d'Gestioun an d'Limitatioun vu Blasen. Mir hunn och d'Entwécklung vun engem akkreditéierten 'EB Kompetenzen fir Podiatrist' finanzéiert Ausbildungsplang, mam Zil dëst online a perséinlech verfügbar ze maachen
- outreach - Ënnerstëtzung vun multidisziplinären Outreach Kliniken, déi Leit mat EB erméiglechen, spezialiséiert Betreiung méi no doheem ze kréien. Mir ënnerstëtzen och Training am lokalen Gesondheetsservicer fir d'EB Service Ofdeckung uechter d'UK ze erhéijen
- Trauer Ënnerstëtzung - déi praktesch an emotional Ënnerstëtzung fir Famillen nom Doud vun engem Familljemember mat EB
- Sensibiliséierung vun EB an der méi grousser Gemeinschaft - spezialiséiert EB Infirmièren kënnen Zäit verbréngen fir Sensibiliséierung a Schoulen, Colleges an Aarbechtsplazen ze erhéijen, souwéi spezialiséiert EB Trainingscoursen ze bidden, Konferenzen, Ausstellungen an aner Eventer deelzehuelen
- Fuerschung - eis Finanzéierung erméiglecht de spezialiséierten EB Infirmièren fir wichteg Fuerschungsprojeten ze féieren oder ze hëllefen. De Bäitrag vun den EB Gesondheetsteams an dësem Beräich ass vital fir effektiv Behandlungen z'entwéckelen, a schlussendlech eng Kur fir EB ze fannen. Fannt méi iwwer eis Fuerschung Strategie
- Produktentwécklung an Evaluatioun - Eis Finanzéierung erméiglecht Gesondheetsspezialisten fir vital Produktbewäertungsstudien ze maachen an z'entwéckelen Produkter spezifesch fir d'Bedierfnesser vun der EB Gemeinschaft, déi soss net verfügbar sinn
- Publikatiounen - mir schaffen enk mat de spezialiséierten EB Gesondheetsteams zesummen fir sécherzestellen datt et eng divers Palette vu Publikatiounen a Material verfügbar ass, inklusiv Finanzéierung vun der Entwécklung national an international Richtlinnen fir Leit déi mat EB liewen a fir Professionnelen. Dës Richtlinnen bidden héichqualitativ, detailléiert, autoritär an zouverlässeg Informatioun
- Formatiounen – eis Ënnerstëtzung garantéiert datt déi spezialiséiert EB Infirmièren hir Wëssen an Expertise mat aneren deelen, déi mat EB wunnen a schaffen, och Betreiber an aner Gesondheetsspezialisten, sou datt déi beschtméiglech Betreiung ëmmer verfügbar ass.
EB Spezialisten
Kontaktdetailer fir déi véier EB-Exzellenzzentren a Groussbritannien sinn hei ënnendrënner opgezielt (mat engem Asterisk uginn *), wéi och aner Spideeler wou EB Spezialisten lokaliséiert sinn. Mir wäerte méi op dës Lëscht bäidroen, also wann Äert Spidol net opgelëscht ass, awer Dir wëllt Hëllef fir e Gesondheetsteam ze kontaktéieren, kontaktéiert w.e.g. eis Equipe. Mir kënnen och hëllefen mat Referratiounen oder ze verstoen wéi eng Gesondheetsteam am meeschte gëeegent ass fir Är individuell Ëmstänn.
* Birmingham Fraen a Kanner Spidol
| Pompjeeën |
Telefon |
E-Mail oder Websäit |
| Equipe EB |
0121 333 8757/8224
(ernimmt datt d'Kand EB huet) |
[Email geschützt] |
| Switchboard |
0121 333 9999 |
bwc.nhs.uk |
> Back to top
Glasgow Royal Spidol fir Kanner
| Pompjeeën |
Kontakt |
Telefon |
E-Mail oder Websäit |
| Equipe EB |
Sharon Fisher - EB Pediatric Klinesch Infirmière |
07930 854944 |
[Email geschützt] |
|
Kirsty Walker - Dermatologie Infirmière |
07815 029269
|
[Email geschützt] |
|
Dr Catherine Jury - Dermatologie Beroder |
0141 451 6596 |
|
| Switchboard |
|
0141 201 0000 |
nhsggc.org.uk |
> Back to top
Glasgow Royal Infirmary
| Pompjeeën |
Kontakt |
Telefon |
E-Mail oder Websäit |
| Equipe EB |
Dr Catherine Jury - Dermatologie Beroder |
0141 201 6454 |
|
|
Susan Herron - EB Business Support Assistant |
0141 201 6447 |
[Email geschützt] |
| Switchboard (A&E) |
|
0141 414 6528 |
nhsggc.org.uk |
> Back to top
* Grouss Ormond Street Kanner Spidol
> Back to top
* Guy's a St Thomas 'Spidol
EB Administrator: 020 7188 0843
Rare Diseases Center Empfang: 020 7188 7188 Verlängerung 55070
Email: [Email geschützt]
Adress: Rare Diseases Center, 1st Stack, South Wing, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, London SE1 7EH
> Back to top
* Solihull Spidol
> Zréck uewen op der Säit