DEBRA Memberen, Isla an Andy Grist

Mir sinn déi national Charity fir Leit, déi mat liewen epidermolysis bullosa (EB) am UK. Mir sinn engagéiert der EB Communautéit mat enger Rei vu Servicer ze ënnerstëtzen geduecht Liewensqualitéit ze verbesseren, egal ob se Member vun DEBRA sinn oder net. Wéi och ëmmer, Member vun DEBRA ze ginn mécht et méi einfach Zougang zu eise Servicer an exklusiv Virdeeler ze kréien. Just andeems Dir Member gitt, maacht Dir och en Ënnerscheed fir déi ganz EB Gemeinschaft.

Mir hunn eng engagéiert Equipe Leit ze ënnerstëtzen déi mat EB liewen andeems se Informatioun a Berodung ubidden plus praktesch, finanziell, emotional Ënnerstëtzung a Plädoyer. Member ze ginn bitt och Méiglechkeete fir mat aneren ze verbannen, déi mat EB liewen, Spezialevenementer deelhuelen an dozou bäidroen d'Sensibiliséierung ze erhéijen an d'Expertise am EB ze verbesseren.

DEBRA bedeit vill fir eis. Si hunn eis op esou vill Manéiere gehollef. All Kéier wann ech e Problem hunn, liwwert eise Community Support Manager Expert Berodung, emotional Ënnerstëtzung an nëtzlech praktesch a finanziell Informatioun op déi mir soss net Zougang hätten. 

DEBRA Member

Dir kënnt eng ginn fräi DEBRA Member wann Dir:

• hunn eng EB Diagnos oder waarden op eng Diagnos vun EB.
• sinn en direkten Familljemember oder onbezuelten Betreiung vun engem mat EB.

Dir kënnt och Member ginn wann Dir: 

• sinn e Gesondheetsspezialist (inklusiv bezuelte Betreiber) spezialiséiert op EB oder hunn en Interessi un EB.
• sinn e Fuerscher spezialiséiert op EB oder hunn en Interessi un EB.

 

Mellt Iech online un fir Member ze ginn

 

Wann Dir Froen hutt oder Hëllef wëllt fir Är Demande ofzeschléissen, wäert eis Member Services Team Iech gären hëllefen. Dir kënnt E-Mail [Email geschützt] oder rufft eis un 01344 771961 (Optioun 1).

 

Memberschaft Virdeeler

Erfarungen deelen, Rotschléi a just allgemeng anerer treffen déi d'Schwieregkeete vun EB verstinn war wierklech bedeitend.

DEBRA Member

Memberschaft ass fräi a berechtegt Iech op eng Rei vu Virdeeler * dorënner:

• eis Gemeinschaft Support Team déi Informatioun ubidden; praktesch, finanziell an emotional Ënnerstëtzung; Leedung; Affekot op Ärem Numm; a Schëlder Memberen un aner Organisatiounen a Servicer déi nëtzlech kënne sinn;
• DEBRA Vakanzenhaiser* op Präis-Zouschlag 5-Stär Parken ronderëm de UK, speziell entworf gin gëeegent fir Leit mat EB liewen. All sinn zu reduzéiert Präisser;
• eng Rei vu Manifestatioune* fir Memberen am ganze Joer. Online Versammlungen, EB Spezialist Gespréicher, regional an national Eventer;
• regelméisseg E-Mail Newsletter déi lescht Abléck iwwer deelen Fuerschung an EB Behandlungen, Neiegkeeten, Aktualiséierungen iwwer nei Méiglechkeeten, a verschidde hëllefräich Informatioun;
• Member Ënnerstëtzung Subventiounen* Onofhängegkeet a Liewensqualitéit fir Leit mat EB ze verbesseren;
• Remise an eiser 100+ karitativ Geschäfter a ausgewielt Produit Ubidder;
• Méiglechkeeten ze Sech aktiv handelen, wéi bei eis gelieft Erfahrungsgruppen bäitrieden, hëllefen eis Fuerschung ze gestalten, Spendenaktiounspläng beaflossen, Är Geschichten deelen oder Benevolat maachen.

* Konditioune gëllen

E Bléck an d'DEBRA's Neisten Vakanzenhaus zu Newquay.

Mir sinn hei fir Iech mat den Erausfuerderungen ze hëllefen déi Dir konfrontéiert hutt, an eng Rei vu Servicer ze bidden déi hoffentlech en Ënnerscheed maachen. Dir kënnt méi iwwer eis Membersvirdeeler gewuer ginn andeems Dir déi verlinkt Informatioun hei uewen liest.

W.e.g. mécht kontaktéieren wann Dir wëllt iwwer eppes schwätzen mir bidden.

DEBRA hëlleft mir d'Fortschrëtter an der Fuerschung ze verstoen, déi gemaach ginn, ob dat ass fir eng Kur ze schaffen oder wéi een d'Konditioun besser geréiert.

DEBRA Member

 

Mellt Iech online un fir Member ze ginn

 

Als DEBRA Member maacht Dir en Ënnerscheed

Member ze ginn gëtt Iech net nëmmen Zougang zu all dëse Virdeeler. Et hëlleft DEBRA an der ganzer EB Gemeinschaft.

Just andeems Dir Member gitt, stäerkt Dir eis Gemeinschaft. Wat méi Memberen mir hunn, dest méi einfach ass et fir eis ze weisen wéi vill Leit vun EB beaflosst sinn wa mir aner Organisatiounen an d'Regierung lobbyen fir d'Servicer fir jiddereen ze verbesseren déi mat der Konditioun liewen.

Wat méi Memberen hir Erfahrungen deelen, wat mir besser kënnen d'ganz EB Gemeinschaft vertrieden. Et gëtt eis e gréissere Verständnis vu wat d'Leit, déi mat all Typ vun EB liewen, duerchgoën a wat se brauchen. Zum Beispill hunn eis Memberen un eisem EB Insights Studie an huet eis esou ëmfaassend, wäertvoll Donnéeën zur Verfügung gestallt, déi mir kënne benotze fir d'EB Gemeinschaft déi Ënnerstëtzung ze kréien déi se brauchen.

A wann Dir Iech als Member nach méi wëllt matmaachen, hutt Dir d'Méiglechkeet:

• Hëlleft d'Bewosstsinn vun EB ze erhéijen andeems Dir Är Geschicht deelt;
• hëllefen aner Leit, déi mat EB liewen, DEBRA ze fannen a ginn Member fir déi Ënnerstëtzung ze kréien déi se brauchen;
• hëlleft eis ze entscheeden wéi eng Fuerschung mir nächste solle finanzéieren effektiv Behandlungen ze fannen. Loosst eis wëssen, wat fir Iech am wichtegsten ass;
• erméiglechen eis Fuerscher, Politiker, Hausdokteren an Unhänger e bessert Verständnis ze ginn wéi EB Äert Liewen beaflosst. Dëst kann d'Richtung vun hirer Fuerschung beaflossen, Politiken an d'Ënnerstëtzung déi se fir Leit mat EB liewen;
• beroden dem DEBRA Leader iwwer eis Pläng als Charity, a gitt sécher datt Är Stëmm am Häerz vun allem ass wat mir maachen.

Andeems se sech bedeelegt hunn, hunn eis Memberen d'Politik betreffend EB beaflosst, gehollef DEBRA ze entscheeden wéi mir eis Sue fir Fuerschung ausginn, verschidden Aarte vun EB fir Pre-Implantatiounsscreening guttgeheescht kruten, nei Personal a Fräiwëlleger gebilt iwwer wat et heescht mat EB ze liewen, an gehollef eng nei Behandlung fir EB guttgeheescht op der NHS ze kréien. An esou vill méi.

Fannt méi eraus hei iwwer wéi Dir mat DEBRA engagéiert.

 

Mellt Iech online un fir Member ze ginn 

 

Änneren Är Detailer

Wann Dir scho Member sidd, awer Är Kontaktdetailer geännert hutt, oder Dir wëllt anerer op Är Memberschaft bäidroen, sot eis w.e.g. iwwer de Ännerung vun Detailer Form.

Wann Dir kee Member sidd (dh Dir hutt keng Membersnummer; dëst kann fir Spender, Spendenaktiounen, Supporter, Fräiwëlleger oder Geschäftscliente gëllen) a wëllt Är Detailer mat eis änneren, da kontaktéiert eis w.e.g. [Email geschützt] oder komplett eis Ännerung vun Detailer Form.

Wann Dir Froen hutt, schéckt w.e.g. per E-Mail [Email geschützt] oder rufft eis un 01344 771961 (Optioun 1). Mir si frou Iech ze hëllefen wann Dir Hëllef braucht fir de Formulaire auszefëllen.

  

Gitt Aktivitéit

Mir bidden eng Rei vu Weeër fir Memberen ze engagéieren, egal ob duerch Iddien an Tipps deelen, hëllefen d'EB Sensibiliséierung ze erhéijen, mat aneren an der EB Gemeinschaft ze verbannen oder d'Akommes ze ënnerstëtzen.

Wann Dir wëllt DEBRA UK oder d'EB Gemeinschaft duerch eis ënnerstëtzen, oder wann Dir eppes hutt iwwer Är Erfahrung mat EB ze deelen, géife mir gär vun Iech héieren: [Email geschützt]. 

 

Hei sinn e puer vun de Weeër Dir kënnt als Member matmaachen:

  

Maacht mat bei engem Event

Memberen hunn d'Méiglechkeet ze bei verschiddenen Evenementer - souwuel online wéi perséinlech. Dëst kann e wäertvolle Wee sinn fir mat aneren ze verbannen déi d'Erausfuerderunge vum EB verstinn, Frënn ze maachen, Tipps ze deelen a Spaass ze hunn ouni Ären Zoustand z'erklären. Mir hunn och reegelméisseg Gespréicher vun Experten wéi EB Nutritionisten, Podiatry Spezialisten a méi. 

Et ass ëmmer schéin aner Leit mat EB ze gesinn an et ass super d'Méiglechkeet ze hunn Wëssen ze deelen a Froen ze stellen.

DEBRA Member

 

Deelt Är Erfahrung

E puer vun de wäertvollsten Informatioune fir Memberen kënnt vun aneren an der EB Gemeinschaft. Andeems Dir mat eis eng Erfahrung deelt, en Tipp iwwer e Produkt oder eng EB frëndlech Plaz fir ze besichen, kënne mir dëst dann mat anere Memberen deelen fir méi vun der EB Gemeinschaft ze profitéieren. Et gëtt keng Erfahrung oder Tipp ze grouss oder kleng fir ze deelen an Dir kënnt anonym bleiwen wann Dir wëllt.

Kontaktéiert eis Memberschaft Team via [Email geschützt] Är Erfahrung ze deelen.

 

Bénévolat fir eis

Mir brauchen ëmmer Fräiwëlleger fir eis Retail Geschäfter uechter England a Schottland ze bedreiwen, oder bei Spendenaktiounen, Konferenzen an aner Eventer. Bénévolat kann extrem belountend sinn, hëlleft Iech mat Ärer lokaler Gemeinschaft ze verbannen, nei Frënn ze maachen, Är Fäegkeeten an Erfahrung ze stäerken an Äert Wuelbefannen ze verbesseren. Kuckt eis un Benevolat Sektioun fir méi erauszefannen an uwenden.

 

Ginn haut Member

Villmols Merci fir eis als Memberen opzestellen. Et ass super ze wëssen datt et eng Organisatioun wéi DEBRA gëtt fir eis duerch dës nei Rees vun eis z'ënnerstëtzen.

DEBRA Member

Wann Dir gär vun der DEBRA Memberschaft profitéiere wëllt, gitt w.e.g. hei ënnen un, oder wann Dir Froen hutt, kontaktéiert d'Team op [Email geschützt] oder telefonéieren 01344 771961 (Optioun 1).

 

Mellt Iech online un fir Member ze ginn | Änneren Är Detailer

 

Wann Dir Froen hutt oder Hëllef wëllt fir Är Demande ofzeschléissen, ech emailen [Email geschützt] oder rufft eis un 01344 771961 (Optioun 1).

 

Zréck op d'Spëtzt vun der Säit