Wéi déi längsten Nuechte vum Joer méi no kommen, stinn e puer Familljen virun enger Däischtert, déi vill méi déif ass wéi d'Nuecht selwer.
Leschte Chrëschtdag, amplaz ze feieren, haten de Ben an d'Alice Angscht. Hir neigebueren Duechter, Darcie, hat keng Haut op hire klenge Handgelenker. Hir Neel haten sech net geformt. Keen wousst firwat.
No onzählege Spidolsbesich kruten si eng Diagnos: epidermolysis bullosa (EB) – eng rar a schmerzhafte Krankheet, déi d'Haut sou fragil mécht wéi de Flillek vun engem Päiperlek. D'Darcie huet eng vun de schwéiersten Formen, déi net nëmmen hir Haut, mä och hir bannenzeg Organer betrëfft.
D'Dokteren hunn hinne gesot, datt si vläicht net iwwer d'Klengkannerschaft erausliewe kéint.
„Eis Freedblos ass a Millioune Stécker zerbrach. Mir hunn Hëllef gebraucht.“
Déi Hëllef koum vun der DEBRA
Merci un d'DEBRA EB Gemeinschaft Support Team, De Ben an d'Alice hunnen:
- Nahtfräi Kleeder sou datt d'Darcie schéin Kleeder ouni Péng kéint undoen
- Schaffell-Futter fir hir empfindlech Haut ze schützen
- A Änneren Dësch fir d'Belaaschtung op hirem Réck ze entlaaschten
- Emotionalen Ënnerstëtzung vun hirer Liewenslinn, Amelia
„Virun der DEBRA hu mir hir Kleeder missen undoen, déi vun bannen no baussen gedréit waren. Elo gesäit si aus wéi all aner Puppelchen – an dat bedeit eis alles.“
Är Donatioun kann e Liicht an der Däischtert sinn
Dëse Wanter kënnt Dir méi Familljen ewéi där vun der Darcie hëllefen. Äre Kaddo kéint DEBRA hëllefen, folgendes ze bidden:
- Spezialartikelen fir deegleche Péng lindern
- Emotionalen Ënnerstëtzung fir Elteren, déi mat onvirstellbare Erausfuerderunge konfrontéiert sinn
- Hoffnung op eng Zukunft mat Behandlungen an eng Heelung
Wat Är Donatioun kéint finanzéieren
- £10 kéint een kafen mëllen Ofwöhnungsläffel an eng speziell Zännbürk fir e Puppelchen wéi d'Darcie, fir weider Schued am Mond ze vermeiden.
- £25 kéint hëllefen, eng Finanzéierung ze finanzéieren EB Community Support Manager fir Ënnerstëtzungsdéngschter an emotional Ënnerstëtzung fir Familljen a Persounen ze bidden, déi vun EB betraff sinn.
- £50 kéint hëllefen, finanzéieren Liewensverännerend Fuerschung iwwer Behandlungen fir all Zorte vun EB, fir Linderung vum Schmerz a vum Jucken an Hoffnung fir d'Zukunft ze bidden.
Wéi eng Käerz brennt d'Darcie hiert Liewen zwar nëmme fir eng kuerz Zäit. Mee wärend et dat mécht, wëllen hir Elteren et mat Wäermt, Léift a Liicht fëllen.
Wëlls du hëllefen, déi längsten Nuechten Liicht ze bréngen?
Donate elo a e Liichttuerm vun Hoffnung fir Familljen ze sinn, déi mat EB liewen.
D'Suen, déi fir DEBRA gesammelt ginn, hëllefen, Ënnerstëtzungsdéngschter ze bidden, déi d'Liewensqualitéit vu Leit mat all Forme vun EB verbesseren sollen. Si hëllefen och, d'Fuerschung iwwer zukünfteg Behandlungen ze finanzéieren.